発達障がいの子をもつ夫婦の関係の難しさ

夫婦関係

発達障がいの子を持つ家庭の問題として夫婦関係の悪化があげられるかと思います。
調べてみると、結構離婚する家庭が多いようです。

上記のサイトの信憑性はさておき、結構離婚に至るケースは多いようです。

実際うつの夫婦関係も冷え込んでいます。私がうつ病になって半狂乱みたいになっていた時期に完全に信頼を失いました。子供が生まれた時期と重なりとても大変な時期でした。

それから、LINEで話しかけても返事はないですし、日常会話も最低限だけで、子供を介して話す程度となっています。

それでも今まで離婚しなかったのは、たろうの存在が大きいかと思います。子は鎹（かすがい）というのはよく言ったものです。

特にたろうが養育手帳をもらってから、その鎹が強烈になった気がします。

なぜ、発達障害の子を持つ夫婦の関係が悪化しやすいのか？

理由は３点思いつきます。

①子供が癇癪を起したり、他の子と比べてしまうストレスを夫に怒りとしてぶちまける。
②育児が大変なのに、夫は残業で帰ってこない不満。
③夫が家事や育児に協力的ではない。

妻の方の不満が夫に集中的にぶつけられます。正直かなりしんどいです。
家に帰りたくないです。

②は私はシステムエンジニアで残業だらけ、③はできるだけ手伝うようにしていますが、分担しているとは言えない状態です。休日ダラダラしているので、目の敵にされている感じはします。

このNoteで色んな方のブログをみるのですが、発達障害の子を持つクリエーターの方はたくさんいますが、母親の方がほとんどだと思います。ですから、私のこういう発言は受け入れられないし、反論がたくさんでるのではと内心冷や汗です。

でも、この問題って大事な事だと思います。

育休とかもてはやされてますが、私の場合は取らせてもらう事はなく、小さい子がいても普通に残業がある環境です。社会制度はほとんど役に立たないです。
そもそも、障害をもつ両親への支援制度は皆無です。本来なら定時勤務で育児に参加できるなど制度的なものを整えてもらいたいのですが、ほぼそんな制度はないです。ひたすら残業の毎日しかないです。

ちなみに、残業が続けば続くほど、帰りが遅くなるほど、妻の期限は相当悪くなります。
結局、妻はワンオペになり、とっても手がかかるASDっ子をみるので一杯一杯になります。

私も苦しいのです。今、私はこの20年のシステムエンジニア経験上最悪のクライアントの元で仕事をしています。ブラックというやつです。クライアントから無理な要求を受け、何回も設計が作り直しになり、その度残業残業というもはや暗黒面しか見えない状態です。目が死んで、心がすさみます。

なんでしょう、この人生の無理ゲー感。

妻の仕事について

もう一つ発達障がいの子を持つ夫婦にとって問題になるのが、仕事です。
保育園卒業まではいいのですが、小学校にあがると、なかなか働けない状態になります。

理由は送迎です。小学校は保育園みたいに遅くまでみてもらえないですし、小学校土曜日は休みです、そもそも、ASDっ子です、自分ひとりで登校できないでしょう。どうしても親が送り迎えが必要となります。放課後デイに行くにしても送り迎えはいるし、融通が利くとも限らないので、妻今のパート先を辞め、もっと早く帰れるような仕事に就くと言ってます。

私はどうか、私はシステムエンジニアですので、フリーランスでもやっていけます。そうなれば、案件を請負契約にすれば、ある程度仕事に融通が利きますし、給料も上げれる可能性があります。とはいえ、妻は反対なようです。なんだかんだ会社員は安定してますからね・・・。

私は内心、妻には在宅ワークをしてもらいたいなと思っています。それなら融通がかなり利きますし、子供の為に蓄えをというのも十分実現できるのではないかなと思います。

とはいえ、在宅ワークスキルが０です。なんのスキルももってない感じです。これは厳しいなと感じます。
そもそも、冒頭の話で、離婚になったらワーキングプアまっしぐらではと思います。

母子家庭は今の日本社会においても、厳しい環境に置かれます。発達障害の子がいればなおさら厳しい現実が待っているでしょう。働いても働いても楽にならず、食うのにも困るような生活、子供と過ごす時間が削られていきます。
なんでしょうね、この社会で生きるのの無理ゲー感は・・・。

私が社会に貢献したい事

今日色々書いていて、考えました。私は発達障がいの子の就労支援をサポートする（正確にはフリーランスとして稼げるようなスキルを身に着けさせる活動）NGO法人を3年以内に作る事に決めていますが、発達障がいの子だけではなく、その母親も就労支援のサポートが必要ではないかと思いました。

在宅のフリーランスとして、子供の育児をしながらも、十分な生活費を稼げるスキルをみにつけてもらう支援。これが絶対に必要じゃないかと思いました。

障がいがあるから低賃金の年金だのみの質素な暮らし、障がいの子をもつから働く時間がもてずワーキングプアの道を走る家族。そんな人たちを強力に支援するネットワークをNGO法人として作り、社会に貢献していく。この活動をすれば、もっと幸せな家庭が増えると思います。政府や市町村も働く人が増えれば税収入増えるわけですし、障がい者年金に頼り切る世帯が減っていけば、年金の問題にも貢献できます。生活保護世帯の減少にも貢献できるかもしれません。

これってNGOの仕事じゃないか？

私の残りの人生、息子の為にといったけれども、なんか考えていくと大きな構想になってきました。これをふーくる構想と言います、ええ。

私がもともと発達障害者の情報＆コミュニティサイト用に考えていた名前です。福来るとGoogleを掛け合わせて、ついでに福岡市に住んでいるので、その福も入ってます。

変な名前な感じもするのですが、意外に気に入っているので、
NPO法人ふーくるという名前で登録したいなと思います。
えっと設立するの3年後目標です。
今はしがないサラリーマンですから、ブラックな環境の。

これが実現できれば、障がいしゃの母親と障がい者達の一大ネットワークができるわけで、自分の息子が高校を卒業した時には、その構築したネットワークを使ってのびのび仕事してくれたらなと思います。

息子には私直伝でプログラミングを教え込みたいんですが、できるかな？

ここまで読んでいただきありがとうございました。

で、誰一人賛同者いないのに、コミュニティサイト作りました(笑)
えっとこれでも、システムエンジニアなので、こういうの得意です。

以下、ご案内です。参加してくれたらうれしいです。

～各コミュニティーのご案内～

コミュニティはDiscord（ディスコード）というSNSを使ってます。ゲーマー向けのSNSなんですが、全員チャットもできるみたいですし、コミュニティー機能が抜群です。アカウント登録が必要になるかと思います。

・BuntataWorks～IT学びの舎～
　未経験からプログラマーになりたい人の学びサポートサイト
　基本無料です。健常者向け、今Kindle本書いていて、もうすぐできるの
　ですが、その読者向けに学習をサポートするサイトです。
　NGO法人作った際に、この卒業生にボランティアで障がい者向けの
　プログラミング講師やってもらえないかなと甘く考えてます。

・BuntataWorksネットワーク　
　卒業生ネットワーク　IT学びの舎やぶんたたITスクール卒業生の集い
　の場、お仕事の紹介や協業（案件の共同受注）などもサポートできれば
　と思っています。無料です。　

・ぶんたたITスクールfree～障がいをもつ子の母親と障がい者の学びの場～
　ボランティアなので無料のスクールです。在宅で学べ、お母さんや、
　障がい者の方がフリーランスとして在宅で仕事を取れる状態になるまで
　サポートいたします。5月をめどに教科書用でKindle本を出版したいなと
　思います。無料じゃない？安心してください。このスクール参加者には
　無料で原本のドキュメントを配ります。

・NGO法人ふーくる設立コミュニティ
　ふーくる構想を実現するためのNGO設立準備用コミュニティ
　私ぶんとWEB面談を行った後、趣旨に賛同するかたは誰でも参加できま　　
　す。将来の仲間をたくさん集めたいです。（3年後設立予定）

参加したい方は、下記の公式ラインにて、私宛に上記のどれかを明記し「参加したいです」という旨を送ってください。ちなみにBuntataWorksネットワークはスクール卒業生専用なので他の方はご遠慮ください。　

LINEでお問い合わせを受付中！以下のリンクから公式アカウントを友だち追加して、分からないことや相談したいことがありましたら、トークルームからお気軽にお問い合わせください！
メッセージをお待ちしています。
https://lin.ee/9YzNvf5f