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【はじめまして 】〜私のこと、少しだけ〜

    はじめまして。BURI、SLEばば36年です。
    BURIと読んで下さい😊

    数あるnoteの中から、
    私のページに立ち寄って下さり
    ありがとうございます😆

    まずは、簡単に自己紹介させてください。

    愛知県在住、44歳の主婦。
    旦那と2人で暮らしています。

    8歳の時に
    小児SLE(全身性エリテマトーデス)という難病
    を発症しました。

    以来36年間、
    この病気と付き合いながら生きてきました。

    20年ほど、教員として働いていましたが
    鬱病をきっかけに入院し、退職しました。

    そこから、私の「第二の人生」が始まりました。

    今は少しずつ回復しながら、
    在宅ワークで経済的な自立を目指しています。

    このnoteには、
    そんな私の「リアル」を
    綺麗事抜きで綴っています。

    難病のこと。
    お金のこと。
    家族のこと。
    そして、誰にも言えなかった心の奥のこと。

    4つのマガジンに分けて書いていますので、
    気になるところから、のぞいてみて下さい。

    ※簡単に読めるように4つに分けて
    説明しています。


    【マガジン①】SLEばば35年〜これが私の現在地〜

    「SLEって、どんな病気?」
    「難病があっても、普通に生きられるの?」

    そんな疑問に、
    私の日常でお答えします。

    病気と向き合いながら、
    それでも前を向いて暮らす。

    そんな今の私の「現在地」を綴った、
    いちばん入口のマガジンです。

    ▼まずはここから


    【マガジン②】〜病気でも稼ぐ、貯める、SLEばば35年の資産形成〜

    「病気があっても、自分で稼げるようになりたい。」

    そう思って、
    クラウドワークスで在宅ワークを始めました。

    月10万円を目標
    →2026.7.達成しました☺️
    毎日の収入記録や
    在宅ワークのリアルを
    包み隠さず公開しています。

    いくら稼げた?
    何がしんどい?
    続けられる仕事って?

    きれいな成功談ではなく、等身大の記録です。

    ▼働き方とお金のリアルはこちら


    【マガジン③】SLEばば35年〜ここから始まる第二の人生〜

    入院
    薬の副作用
    孤独
    そして鬱

    35年間、この病気と生きてきた記録を
    綺麗事抜きで綴っています。

    つらいことも書いていますが、
    これは「ここから始まる」物語です。

    同じように、
    しんどさを抱えている方に届いたら嬉しいです。

    ▼私の歩んできた道のりはこちら


    【マガジン④】私の大事な心の中(有料記事)

    ずっと、誰にも言えなかった話があります。

    騙された話
    傷ついた話
    子どもを産まなかった話
    そして、家族との確執。

    奥にしまっておいたパンドラの箱を、
    少しずつ開けていきます。

    読んでくれるあなたにだけ、
    本当のことを話します。

    ▼心の奥の話はこちら


    最後まで読んでいただきありがとうございました。
    これからも、わたくしBURIをどうぞよろしくお願いいたします♡

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    この記事が参加している募集

     
     
    BURI、SLEばば36年です♡ 難病歴36年・子なし夫婦、鬱で1年半寝たきりも経験。今は在宅ワークで働き、資産形成にも挑戦中。難病でも働くリアル・お金・闘病記・日々の幸せを綴っています。心の分身・妖精RURIはTikTokの森のカフェで待ってます🧚 居場所になれたら嬉しいです

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