子供の病気【体位性頻脈症候群】と、これからのnote

はじめに

note原始人です。

最近、私の中学生の娘が体位性頻脈症候群（POTS）と診断され、学校生活や部活動にも影響が出ています。

この記事では、診断に至るまでの経過、学校での様子、治療を始めてからの変化、家族として感じていることを記録しています。

同じ病気と向き合っている方や、ご家族の参考になることがあれば嬉しいです。

今日は「スーパーの研究」でも、【原始人化計画】の話でもないわよ。

今日は、アタシの娘が診断された「体位性頻脈症候群（POTS）」についてのお話。

そして、これからのnoteや、アタシ自身のこれからについても、少しお話しさせてちょうだい🦣🦴

話し方が普通になるけれど、今日は２人の娘の母として真面目にお話させてね。

娘の現在の体調

私には、中学生と幼稚園児の2人の娘がいます。

8歳差の姉妹です。

今回お話しするのは、その姉妹のうち、中学生の長女のこと。

長女は夏休み明けの9月頃から、原因のわからない微熱とふらつきに悩まされるようになりました。

途中で風邪を引いたこともあったけれど、風邪が治ってからも微熱は続きました。

そして、胸のあたりが、緊張したときのような感じがすることも…。

微熱やふらつきが続くことで、学校を早退したり、欠席したりすることも増えていきました。

心配になり、小児科を受診。

血液検査では特に異常が見つからず、自律神経系の不調が疑われました。

そこで、起立性調節障害の検査を受けることになったのです。

その検査の結果、体位性頻脈症候群（POTS）に該当する数値が確認され、診断に至りました。

体位性頻脈症候群（POTS）って？🤔

ここで、長女が診断された「体位性頻脈症候群（POTS）」について、少し説明させてください。

POTSは「Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome」の略で、日本語では体位性頻脈症候群と呼ばれています。

簡単にいうと、立ち上がったときに脈拍が大きく増え、それに伴ってさまざまな体調不良が起こる病気のようです。

自律神経は、心拍数や血圧など、体の働きを自動的に調整してくれているもの。

POTSでは、立ち上がったときの体の調整に問題が生じ、脈拍が大きく増えるなどの変化が起こります。

そのため、ふらつきや立ちくらみ、動悸、強い疲労感、頭痛などの症状が現れることがあり、学校生活や日常生活に影響する場合もあります。

⚠️ 症状の種類や程度には個人差があります。

また、似た症状がほかの原因で起こることもあるため、症状だけで判断することはできません。

私も、長女が診断されるまで、この病気のことを知りませんでした。

病名を聞いて初めて調べてみると、学校に通うことや、部活動を続けることにも影響する場合があると知りました。

外から見ただけでは、どれほどつらいのかがわかりにくいこともある。

だからこそ、こういう病気があることを、少しでも多くの人に知ってもらえたらと思っています。

楽しみにしていた演奏🪊

長女は吹奏楽部に入っています。

秋になると、文化祭や地域のイベント、コンクールなど、演奏する機会が多くなる季節です🍂

本来ならば、練習してきた成果を発揮できる、楽しみな時期なんですよね。

けれど、長女の体調は思うようにいきませんでした。

演奏前にふらつきがひどくなり、手足のしびれが出たり、呼吸が浅く速くなって、過呼吸のような状態になったり…😔

顔面蒼白、手足は冷たくなり、汗も止まらなくなることがありました。

そんな症状が出てしまい、直前で演奏を諦めて参加を見送ることも、何度かありました。

せっかく演奏する機会があるのに、体調が悪くて参加できない。

本人も、悔しい思いやもどかしさ、みんなに迷惑をかけてしまう申し訳なさを感じているようで、その気持ちを話してくれた時、母として、胸が締めつけられる思いでした。

本当は演奏したい。 みんなと一緒に参加したい。

それなのに、自分の体調が思うようにならない。

自分ではどうにもできない体調のことで、周りに申し訳なさを感じてしまう。

そんな娘の気持ちを思うと、代わってあげられるものなら代わってあげたいと思います。

でも、代わってあげることはできない。

私にできるのは、娘の話を聞いて、気持ちを受け止め、少しでも安心して過ごせるように支えていくこと。

今は、それを大切にしていきたいと思っています。

学校生活だけでなく、楽しみにしている部活動にも影響が出ている…

そんな様子を見ていると、親としても心配になります。

これまで当たり前にできていたことが、体調ひとつで難しくなってしまう。

病気のことがわからないまま過ごしていた時期は、本人にとっても、家族にとっても、不安の多い時間でした。

これからどうなっていくのか…

長女に起きている症状のすべてが、POTSによるものなのかはわかりません。

体調が悪くなったらどうしよう。

また、ふらついたらどうしよう。

そんな不安から症状が出ていることもあるのかもしれないし、そうではないのかもしれない。

今の私には、まだわからないことだらけです。

ネットで調べてみても、実際にこの病気と向き合っている方の声は、なかなか見つけられませんでした。

この先、良くなっていくのだろうか？

それとも、症状とうまく付き合いながら生活していくことになるのだろうか？

どんなことに気をつければいいのだろう？

考え始めると、わからないことが次々に出てきます。

診断されたからといって、すぐにすべてがわかるわけではないのよね。

少しずつ見えてきた変化

診断後は、血圧を上げる薬を飲み始めました。

微熱は夕方になると出ることもありますが、以前と比べると、だいぶ平熱に戻ってきました。

ただ、体調が悪くなると、学校で熱が出てしまうこともあります。

少しずつ落ち着いてきた部分はあるけれど、まだ安心しきれるわけではありません。

これからも体調の変化を見ながら、主治医の先生と相談していくことになります。

焦らずに、今の長女の状態を知っていくことが大切なのかなと思っています。

学校の先生方への感謝 🏫

そんな中、私が本当にありがたいと感じていることがあります。

それは、学校の先生方が長女のことを気にかけ、サポートしてくださっていることです。

担任の先生はもちろん、ほかの先生方にも長女の体調について周知してくださっています。

体調が悪くなったときに、学校で適切に対応していただけるよう、先生方の間で情報を共有してくださっているのです。

そして、養護の先生は保健室で、体温や血圧、脈拍、酸素飽和度を測り、過呼吸のような症状や、そのほかの体調の変化も記録してくださっています。

次回の受診時に小児科の先生に見せられるよう、ノートにまとめてくださっているのです。

学校での様子は、家にいる私にはすべてわかるわけではありません。

だからこそ、こうして記録を残していただけることは、本当にありがたいです。

そして、担任の先生も、長女のことを気にかけてくださっています。

体調が途中で悪くなった日でも、なんとか一日を学校で過ごせたときには、夕方になると、その日の様子を電話で知らせてくださるのです。

学校でどんなふうに過ごしていたのか。

体調はどうだったのか。

家に帰ってくるまでわからないことを、先生から直接聞くことができます。

お忙しい中、わざわざ時間をつくって連絡してくださることに、感謝の気持ちでいっぱいです。

長女は、体調が悪くなることへの不安を抱えながらも、学校に行きたい、吹奏楽部で演奏したいという気持ちを持っています。

その気持ちを尊重し、どうすれば学校生活を送れるのかを一緒に考えてくださる先生方。

体調が悪いから、何もかも諦めなければならない。

そうではなく、本人の気持ちを大切にしながら、できることを支えてくださっています。

親として、こんなに心強いことはありません。

先生方も、それぞれにお仕事があり、お忙しい毎日を過ごされていると思います。

そのなかで、長女のために時間を使い、気にかけてくださっていること。

本当に、本当にありがとうございます。

長女が学校に行きたいと思えること。

そして、学校で支えてくださる先生方がいること。

そのありがたさを、改めて感じています。

同じ病気の方に聞いてみたいこと

もし、同じ体位性頻脈症候群（POTS）のお子さんを育てている方や、ご自身が当事者だという方がいらっしゃったら、ぜひお話を聞かせていただきたいです。

学校生活のこと、日常生活で気をつけていること、体調との付き合い方。

症状が落ち着いてきた方は、どのように過ごしてきたのか。

長い目で見て、どんな変化があったのか。

ネットで調べるだけではわからない、実際に経験されている方のお話を聞いてみたいと思っています。

もちろん、話せる範囲で大丈夫です。

コメントでも、必要であればメッセージでも。

何か教えていただけたら、とても心強いです。

私たち親子も、少しずつ学びながら進んでいこうと思っています。

そして、同じように原因のわからない体調不良や、学校生活への不安を抱えている方がいたら、こういう病気があることを知ってもらうきっかけになれば嬉しいです。

これからのnote原始人について🦣🦴

さて、ここからはいつものnote原始人のお話。

今までも毎日記事を書くのは難しかったけれど、これからは今まで以上に、ゆっくりした活動になることがあると思います。

長女の体調面のサポートはもちろん、学校を休んだり早退したりしたことで遅れてしまった授業のフォローも、少しずつしていきたいと思っています。

そして、全noteクリエイター原始人化計画に参加してくれた皆さんへの対応。

私の記事を読みに来てくれた皆さんの記事を読みに行くことや、コメントへのお返事。

これらも、今まで以上に時間がかかることがあるかもしれません。

原始人化計画に参加してくれた皆さんには、楽しみに待っていただいていることもあると思います。

お待たせしてしまうことがあったら、ごめんなさい。

でも、企画を投げ出すつもりはないわよ！

ただ、今は長女のことも大切にしながら、無理のないペースで続けていきたいと思っています。

すぐにお返事ができなかったり、皆さんの記事を読みに行くのが遅くなったりすることもあると思いますが、どうか温かく見守っていただけたら嬉しいです。

もちろん、余裕があるときには連投することもあると思います。

……あるのか？🤣

そこはアタシにもわからないわ！

急に静かになったと思ったら、突然いくつも記事を投稿することもあるかもしれません。

そんな気まぐれな活動になるかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

まだまだ、やりたいことはあるのよ？

気がつけば、noteを始めて1ヶ月。

フォロワー数もありがたい事に、
昨日500人を突破しました㊗️🎉

……え、ちょっと待って。

アタシ、まだnoteを始めて1ヶ月なの！？

毎日が濃すぎて、もう半年くらい住み着いている気分よ🤣🦣

せっかくここまで来たんだもの。

この1ヶ月の活動を振り返る記事も書きたいし、まだ達成できていない収益化の「0→1」にも挑戦したい。

有料noteも書いてみたいし、やってみたいことはまだまだあるのよ！

フォロワーが増えることと、実際に商品を買ってもらうことは、また別のお話。

フォロワー数は500人を突破したけれど、収益化はこれから。

さて、アタシは無事に「0→1」を達成できるのか！？

これからの私の課題📔

そして、もうひとつ。

今回、長女の病気がわかったことで、改めて考えるようになったことがあります。

それは、これからの働き方と収入について。

私は今、専業主婦です。

長女の体調や学校生活をサポートしていくことを考えると、決まった時間に働きに出ることが、今の生活に合うのかどうか？

もちろん、これから先のことを考えれば、収入を得る方法についても真剣に考えていかなければなりません。

家族を支えることも大切。

でも、自分自身で収入を得られるようになりたいという気持ちもあります。

じゃあ、どうやって働く？

どうやって収入を得る？

家族のことを大切にしながら、自分にできることは何だろう？

これも、今の私にとって大きな課題です。

だからこそ、noteでの活動も、ただ記事を書いて楽しむだけではなく、いつか収入につなげられるように挑戦していきたいと思っています。

もちろん、すぐに結果が出るとは思っていません。

まだ収益化の「0→1」も達成できていないんだから！

……まずは、そこからよね🤣

娘のこと、家族のこと、自分のこれから。

考えることはたくさんあるけれど、ひとつずつ向き合っていこうと思います。

最後に

長女のことも、noteのことも、これからどうなっていくのかは、まだわかりません。

それでも、一歩ずつ進んでいこうと思います。

もし同じ病気と向き合っている方がいたら、ぜひお話を聞かせてください。

そして、いつも記事を読んでくださる皆さん、原始人化計画に参加してくださった皆さん。

いつも本当にありがとうございます！

これからは今まで以上にマイペースになるかもしれませんが、note原始人はまだまだ活動するつもりよ！

娘のサポートも、原始人化計画も、収益化への挑戦も。

焦らず、無理せず、一歩ずつ。

皆さん、これからもアタシと一緒に遊んでちょうだいね！🦣💕

#体位性頻脈症候群

#POTS

#起立性調節障害

#子育て

#中学生

#吹奏楽部

#学校生活

#専業主婦

#note原始人

#原始人化計画