[コラム] 世界ダウン症の日2023：就学相談から小学校に入学するまでにやった手続きまとめ
3月21日は世界ダウン症の日です。
21番目の染色体が3本になっているのがダウン症だからです。
21トリソミーとも言われます。
ダウン症について詳しくはこちらを。
うちの6歳になる息子はダウン症です。
なので、毎年3/21には息子のことを書くことにしてるんだ。
ダウン症の子の子育てってどんなかなって、私も子が赤子のころによく調べて記事を読んだりしてました。
未来の様子が想像できると少し安心する…という体験があったりして。
だから、私が書くことで、誰かの役にたったらいいな。
先日卒園式でした。
息子は4月から小学生です。
小学生とな!!!!
いや、ちょっと信じられない。
これは、ダウン症の子の親に限らず、どんな子の親御さんも思っていることであろうと思います。
◎ダウン症の子が小学生になるまでにすること
うちは息子が第一子なので、小学生になるまでに一般的にどんな手続が必要なのかは全く知らない状態で始めました。
配慮が必要な子たちの就学準備は、やることめちゃ多いです。
実はまだ全て完了してないんだけど…、この記事では、私がこれまでにやった手続きの流れをまとめてみたいと思います。
はっきりいって、未だにわけからん感じなので、余計に混乱するかもだけどw
★地域によって段取りは異なると思います。
まずは自治体の就学相談に行きます
そこで希望の学校など相談します入学する学校が通知されます
必要な人は学童クラブの申し込みをします
入会となった学童クラブが通知されます
必要であれば移動支援の契約をします
さて、この段取りを詳しく書いていきたいと思います。
◎療育手帳の取得と発達テストを済ませておいた方がよい
ダウン症の子の場合は、就学前くらいには療育手帳を持っているかと思います。
まだ、という方は、就学相談前に取得しておくと話しがスムーズと思います。
療育手帳は児童相談所で取得しました。
どの地域でもそうなのかな？
その際に、発達のテストを受けるはずなので、結果（何歳児相当とか、発達指数など）を用紙でもらっておくようにします。
※言わないとくれない場合がある。
就学相談の時に、療育手帳と、年内くらいに受けた発達テストの結果があると話しが早いのです。
発達テストご無沙汰…という人や、受けたことない…という人は受けておくとよいです。
発達テストは頻繁に受けていいものでもないらしいので、発達を見てもらっている施設や役所に確認してみてください。
◎近隣の学校の様子や、支援級の有無、支援学校の有無などを調べておこう
どこの学校に行くのがよいのかまるでわからない状態で相談に行くよりは、ある程度希望をまとめておいた方がよいかと思います。
私の場合は、先輩母さんたちに話を聞く機会があったので、学校での様子や、各学校のメリット・デメリットを聞いたりして、相談前に希望を固めることができました。
というか、私は、元々人生の分岐点で割と即決するタイプなので、ここでもそれが発揮されました。
悩む方は本当に悩める問題と思います。
学校見学などもあるので、時間の作れる方は実際に見に行くのをおススメします。
見に行って感じることがとっても大切と思うんです。
◎どんな選択肢があるのか
配慮が必要な子たちが通う学校として選択肢は大きくわけて3つあります。
普通クラス
支援クラス
支援学校（養護学校）
この中で、自分の子にあった教育を受けられるところを選びます。
と言ってもそんなもんはわかりません。
先輩母さんたちとお話した時にこんなことを言ってました。
どこがいいとか悪いとかはない。
どこ行ってもいいところもあるし、悪いところもある。いい先生もいれば合わない先生もいる。
最終的には自分がいいなと思うところ、子供が楽しく通っている姿を想像できるところでいいんじゃね？
…小学生の親ともなるとだいぶ達観してくる様子でした。
・普通クラス
普通クラスは、一般の子たちと同じクラスに通う、という選択です。
この道を選ぶ人もたくさんいます。
普通級に入る場合でもケアは必要ですので、前例のない学校だったりすると学校側とのすり合わせでいろいろ大変なこともあるかもしれません。
普通級へ進むことを決める理由はひとそれぞれあると思います。
前例を作ることで、その後に続く人たちがより生きやすい社会になっていくのでは…という想いを語ってくれた親御さんもいました。
もしもクラスにそういう子がいたら、全力で関わってほしいと私からもお願いです。
我々は超絶マイノリティですので、できるだけ多くの人とふれあって馴染みに思ってもらえると嬉しいんです。
・支援クラス
支援クラスは配慮の必要な子のためのクラスです。
小人数のクラスで個々にあわせた教育をしてくれます。
雰囲気とか教育の方針とか学校によって違ったりすると思うので、見学に行けたらいいと思います。
あとは実際に通っている家族からお話聞けるのが一番いいです。
・支援学校（養護学校）
こちらは、学校全体が配慮の必要な子のための学校となります。
知的障害・視覚障害・肢体不自由など状況に特化した学校があります。
私が調べたりした範囲内（知的障害特別支援学校）では、支援学校では学力を伸ばすというよりは、生活力をつけることに重点を置いた教育がされているように感じました。
理科と社会はやらない代わりに、植物を育てたり、服を畳んだり掃除をしたり料理をしたり、そういった学習をしていました。
学習だけではなく、トイレトレーニングや、食事のことなどもガッツリやってくれる、という印象です。
支援クラスだとここまではやらないと思います。
何となく、支援クラスより支援学校の方が重度の子がいくようにイメージしちゃう人もいるかもしれないけど、そうではないと私は思います。
どこが合っているか、ということだと思います。
できる・できない、という呪縛から全ての人が解放されたいいのに…と思ったりとかして。
◎学校見学
このご時世なのでどうなるかわからないけど、学校見学はだいたい行われます。
普通クラスも見学できるのかわからないけど、支援クラスや支援学校は学校が開催する見学会があるはずなので、ぜひ参加をおススメします。
学校に確認してみてください。時期が早い場合もあるかもなので、4月になったら確認してみていいかもです。
私は支援学校の見学に行きました。
学校の概要の説明を受けた後に、授業風景を見学しました。
1クラス5人くらいで、低学年はマンツーマンで先生がついている感じでした。
廊下にわざと傾斜がついていて、坂道を歩く練習ができるようになっていたり、いろいろ工夫のある校舎で面白かったです。
そして、とにかく、めっちゃ楽しそうでした。
最後の質問コーナーでは、トイレや食事について、いろいろな質問が出て、みんな心配なんだなぁと共感しました。
こうして見学に行くと学校の雰囲気を肌で感じることができて、とてもよいです。
◎就学相談に行くぞ
さてさて、だいたい自分の子にはどんな学校がいいのかな…と想像ができたら、いよいよ就学相談です。
ちなみに、療育や発達相談など受けてこなかったお子さんでも、何か心配ごとがあれば、気軽に相談に行っていいと思います。
市区町村の就学相談窓口というのがあるはずなので確認してみてください。
ダウン症の子の場合は、だいたい療育や発達相談など受けてたりすると思うので、そこで相談窓口とか教えてもらえるはずです。
早い人だと年度初めから動いていたり、6月くらいいは相談に行ってたかも。
私は後手後手タイプで、しかも行きたい学校はほぼ決まってたので、9月に相談に行きました。
10月末くらいには学校が決定するので、早めに行くのが安心かなと思います。
就学相談窓口に電話すると、面談の日程を決めて、その日に用意するものを教えてもらえます。
面談は子供も一緒に行きます。
◎就学相談で必要なもの
療育手帳と発達テストの結果があれば持って行きます。
それと、決められたフォーマットのアンケートのような書類が必要でした。
これは地域によって違うかもしれませんが、子供の病歴・発育の歴史・発達の状態など細かく記入しました。
妊娠中、出産時の状況
これまでにかかった病気や手術などの経緯
てんかんや発作があるかどうかなど
何ヶ月で首が座ったか、お座りはいつか、歩行はいつからか、など
会話による指示が通るか、服の脱ぎ着、食事・排泄の介助は？ 危機管理能力は？ などなど
療育手帳を持っていて発達のテストの結果があってもこれは必要でした。
管轄が違うので情報は共有されていません。
最初に行っておきますが、このアンケートみたいのは、この後、各所で何度も何度も同じことを聞かれ書かされることになります。
記入した用紙のコピーを取っておくことをお勧めします。
うちの地域ではワードファイルがダウンロードできて、それに記入したのをプリントアウトして持ってきてOKでした。
手書きがマジで苦手なので小躍りして喜びワードを開くと、奇怪な表組で白目になりました。
文字サイズもフォントもバラバラだし…。
まあ、でも手書きよりマシです。心室心房中隔欠損症（閉鎖術済）って何度も書くの嫌なんですよ本当に。
※生まれた時に心臓に穴空いてたけど閉じました。
というか、プリントアウトして持って来たやつを、また担当の人がパソコンに入力したりするのでは…PDFで出した方がいいのでは…とか思いましたが、まだIT化は無理ですね。
そんでがんばって作成したそのアンケートですが、結局相談窓口で同じことを口頭で聞かれて、それを担当の人が手書きでメモしてました。
そして、私も何故か同じような書類を手書きで書きました。。。
なんでやねん!!!!!
担当の人はものすごく親切でいい人でした。
就学について不安に思っている人を安心させる能力の高い人でした。
みんなあんな担当さんだといいんだけど…。
で、私はこの時に既に支援学校一択に決めていたので就学相談はスムーズに終わりました。
とにかく、うちはゆるいので、子も親も伸び伸び過ごせるところがいいなという想いがありました。
息子はまだ発話はなく、完全にオムツだし、摂食にもケアが必要な子なので、そういうのも全般的に対応してくれる支援学校がいいなと思ったのでした。
支援学校だと、多くの人と触れ合う機会がなくなってしまう…という懸念もあったりするのですが、うちは家族全員で人前に出て音楽を演奏するという特殊な家庭なので、学校以外で多くの人と出会う時間はあるのです。
◎副籍制度とは
これは全ての地域にあるわけじゃないのかな？？
東京都の場合、支援学校に通う児童は、居住地の学校にも副籍を持てるのです。
音楽とか図工の時間などに副籍のある学校に行って普通級の子たちと一緒に授業が受けられます。
年間で何回かって言ってたかな。
特にこれに何か期待はしてないんだけど、ここで保育園のお友達とかに再会できたら胸アツ…と思ってやることにしました。
※やるかやらないか選択できました。
ちなみに保護者同伴なので仕事は休まないといけない。
◎学校関係者の保育園等訪問
地域や学校によるかもしれないけど、就学相談で希望の学校を申し込みすると、行政の担当さんと、学校の担当さんが、保育園や幼稚園などに様子を見に来てくれます。
主に集団の中でどのような行動をするのか、人との関わりはどんな感じかなど見るのだと思います。
事前に見てもらえると安心ですね。
◎就学時健診
これは誰もが全員やるように通知が来るやつです。
息子も居住地の学校からお知らせが来ました。
就学相談の時に、特にやらなくていいと言われたのですが、どんなことをやるのか興味があったので行ってみました。
身長・体重・視力検査・歯科検診など一般的な健康診断がありました。
それと、親子分離によるグループ面談です。
親と離されて、前室のようなところで座って待っているように言われ、呼ばれたらグループごとに隣の教室に行ってみんなで面談する、というやつです。
うちの子は座って待ってるのができないので、前室まで私が同行しました。
支援学校に行くことになっている息子にはこれ必要ないな…と思いながら、私はどんなことをやるのか興味があり、付き添ってみました。
面談ではおそらく、親と離れてグループの中でどのように振舞うのか見てるのかな…という感じでした。
じつに日本らしい面談だなって感じで。
学校のそういう感じを懐かしく思いました。
私がずっとはみ出して来た世界が未だにそこにあるですよ。
子供が小さい時にもこういう集団で健診みたいなのあるけど、みんなと違っていることを突きつけられて、無駄に保護者を不安にさせるパートがあったりして、それどうなの…って思うことが多々あります。
うちの子違うのかしら？ってとっても不安になってしまう人もいるのだ。
違ってても問題ないって思えるようにできたらいいのにって思うのです。
私のようにはみだし続けててもとりあえず、大丈夫。大丈夫ですよ。
◎入学先の通知
こうして申し込みを終えると、10月末くらいに電話がかかって来て、どこの学校に入学するのがよいのか検討の結果報告があります。
うちは支援学校を希望だったので、入れないということはほぼない状態だったので何も心配してなく、その通りの結果となりました。
ここで、希望と現状が著しく違ってたりすると、要望が通らない…ってこともあるのかな。
そうなったらだいぶショックだと思う。
要は学校側の受け入れの問題かなと思うんだけど、どんな子でも行きたいところに行けるといいなと思うのだ。
電話で通知があって合意が得られると、改めて書面で入学決定の通知が来ます。
これに返信用ハガキが入ってて期日までに同意の旨を返信する必要がありました。
これは一般の子たちにも来たって言ってたので全員やらないといけないやつと思います。
※他の地域でもそうなのかはわかりません。
こうして、入学が決まると、学校からも入学の案内と説明会の日程などの資料が送られてきました。
◎入学説明会
普通の学校もあるのかわからないけど、入学が決まった学校で、詳しい説明会が開かれました。
なんと、ちょうどその日に私はインフルエンザになってしまったのだけど、ちゃんと後日、個別にやってくれました。
説明会は体験入学も含まれていたので、息子も一緒に行きました。
本来なら他の入学予定の子たちと一緒に授業を体験するハズだったんだけど、後日行った我々は、現在の1年生の体育の授業に入れてもらいました。
普段療育でやっているような内容だったので、息子はすぐに理解して、みんなと一緒にちゃんと授業を受けてました。
我が子ながらやるな…と思いましたw
本当にいろいろな子がいて、たった1回の授業を見学しただけでも、ものすごい勉強になりました。
これから息子がどんな子たちと出会うのだろう…と思って楽しみです。
療育でも支援学校でも、私は常に自分の無知さを思い知らされます。同時に新しい発見に満ち溢れちゃう。
全人類が知るべきことがここにある…いつもそう思うのですが、なかなかむずいよね。
話しが逸れましたが…入学にあたって、確認が必要だったことをまとめておきます。
学校によって違うこともあるかもです。
説明会の時に、子の状況についての指定のフォーマットでのアンケート提出がありました。就学相談の時に出した壮大なアンケートは共有されてない様子でした。。。
持病がある場合は主治医の診断書の提出があります。
アレルギーについても細かくアンケートがあります。
普段飲んでいる薬があれば3日分くらい学校に保管する（災害時用）
給食については現在の摂食指導の先生の診断書をもらって、その指示に基づき対応がされます。とにかくいろいろな状況にあわせて対応してくれます。
オムツでも大丈夫。トイレトレーニングもしてくれる。
息子が通う支援学校ではランドセルではなくてリュックで行きます。
20Lくらい推奨と子に対して結構デカめ。
↑
着替えとか体操服とか荷物が多くてランドセルには入りきらないのです。先走ってランドセル買わないでよかったと思いました。後手後手対応が功を奏しました。通学はスクールバスを使います。親の送り迎えではなくてバスに乗って通うのも教育の一環だそうです。
支援クラスや支援学校に通う子は入学準備や学校で必要な備品などの費用を補助してもらえる就学奨励費なるものがあります。
これは対象の場合は学校から説明があるはずです。学校に必要な買い物は別会計にして日付の入った領収書またはレシートを保管して入学後に提出します。提出期限とかは入学後に言われるらしい。
こんな感じかな。
体操服や紅白帽などまだ準備できてないものが多数。
でも持ち物は解りやすくまとめた資料を貰っているので大丈夫なはず。。
◎学童クラブの申し込み
そんでそんで、うちは共働きなので、学童クラブの申し込みもやらないとでした。
だいたい11月から申し込み開始です。
学童クラブは配慮の必要な子もごちゃまぜで申し込みです。保育園みたいに障害児枠などはないので、どこにでも申し込めます。
※医療的ケアの必要な子や、車いすなど必要な子などは入れる学童が限られる場合もあります。
希望の学童クラブには、事前にケアの必要な子であることを電話等で伝えて、反応を見るのもいいかもです。
私は学区域の小学校内にある学童クラブを希望してたので、まずそこへ電話でダウン症の子の入会を希望したい旨を伝えました。
すると、面談時に役所の職員が同席したり、事前にいろいろ確認してくれたりしてスムーズでした。
ちなみに、ここでも子の状態について細かく独自のフォーマットでアンケートがあります。
これまで何度も書いてきた情報はまるで共有されてないので、また書類を作る必要があります。
また、保護者の就労証明を提出するのですが、保育園に提出するものとフォーマットが違うので、下の子などいる場合は、就労証明を別々に用意する必要があります。。
同じにしてくれ…。
で、書類を提出し、面談もわりとがっつりやったのですが、後日電話がかかってきて、子の状態について、同じようなことをまた聞かれました。
これはお役所から聞くように言われているようでした。
お役所さんよ…もう知ってるでしょうよ、うちの子について…。
ってゆうか面談に同席してたじゃん…。
まあ、いいですけどね。。。
こうして、学童クラブは無事希望の所に入れました。
先生たちもいろいろ細かくケアしてくれそうだし、保育園のお友達も何人かいるみたいだし、心配はいらなそうです。
息子のように一人で留守番できない子は6年生までいれると思う。
ちなみに、学童クラブではおやつが出るんだけど、摂食指導までは対応が難しそうだったので、慣れるまではこちらで用意した安全に食べられるおやつを持って行くことになりました。
同じ理由で、給食が始まるまでの二週間ほどはお弁当になるんだけど、いきなり弁当を食べさせるのもハードル高そうなので、学校で給食が開始してから学童クラブに行くことにしました。
これは私が在宅勤務だからかろうじて大丈夫なんだけど、そうじゃない場合はわりとピンチです。
夏休みまでには先生たちに慣れてもらってお弁当でも大丈夫なようにしないとです。
◎移動支援
これが一番の難関となっているものです!!!!
息子を産んで初めて知った制度なのですが、一人で移動ができない人の場合、付き添いが誰もできない場合に対応してくれるヘルパーさんを依頼できるのです。
息子の場合、下校のスクールバスのバス停から学童クラブまで、徒歩で15～20分くらい、一人では歩けないので付き添いが必要です。
両親が仕事中の時間帯なので、ここで移動支援（手を繋いで学童まで連れて行ってくれる人）を頼まないといけないのです。
移動支援は人手不足ですぐいっぱいになってしまう…と聞いたので、学童を申し込んだときに、普段療育に通っている施設の相談係さんにどうしたらいいか聞いてみました。
すると、移動支援は学童クラブが決まらないと申し込めない、必要なサポートは必ず受けられるようになってるから焦らないで…と言われました。
そんなこと言われるとノンビリしてしまう私…。
学童クラブが決まった2月下旬ころにちょうどインフルエンザになってしまったのもあって、3月になってから移動支援を探し始めました。
移動支援を申し込むためには、まずは役所の福祉課に行って登録をして受給者証を発行してもらう必要があります。
受給者証は、移動支援が必要と認められるともらえます。
療育手帳を持っていればだいたいOKです。
で、この担当さんもとってもいい人だったんだけど、またもやここで息子の状態について詳しくヒアリングがありました。
これで何度同じことを説明したでしょうか…。まあ、いいんですけどね、もう。
で、移動支援の申し込みができるように申請をすると、老眼にはまるで何も見えないくらい細かい一覧表を紙の資料でもらいます。
それらが移動支援をやってる事業所なので片っ端から電話してヘルパーさん探してください…と言われました。
この行程は前に先輩母さんから聞いてたので驚きはしませんでしたが、げんなりしました。
事業所を探してくれる相談所みたいなところがあるんですが、なんとなく自分で電話した方が早いのかな…と思って上から順番に電話をしてみました。
そしたら、どこもいっぱいで空いてない!!!!!
あと、たまに「はい？ うちは移動支援やってませんが？」とか言うところもあったりして、役所にもらった表も怪しい感じ…。
何件か電話して、今やっと月木金だけ対応してくれるところが見つかったところで、火水に対応してくれる人が見つかってない…。
なんかもうやる気ない私なのです。。。。
なお、月木金やってくれる事業所の担当はめっちゃいい人で息子の面談にも来てくれたんだけど、そこでもまた息子の状態について細かくヒアリングがありました。
各所で言ったり書かされたりしたことは一切共有されてませんwwww
まあ、こっちもちゃんと毎度伝えられた方が安心でいいんですけど…。
以上が今の状態です。
とりあえず…移動支援の電話を引き続きやらないといけないんだけど、年度末で仕事もワチャワチャで電話するのを忘れる…。
しかも下の子の保育園の父母会も、まんまとクジを引いてしまって執行部になってしまって、カオスです。
思考が停止してしまって、また朝までアニメを見てしまったり、やってることがむちゃくちゃになってきました。
でもまあ、なんとかなるっしょ…。
最後にひとつ。
私はもう心臓に毛が生えてしまっているので大丈夫なのですが、子の発達の状態についてナイーブになっている親御さんもたくさんいます。
就学に向けて、とにかくマジで、何度も何度も同じことを聞かれ書かされ、言わされます。
途中で心が折れそうになってしまう人もいるんじゃないかな。
無理だというのも解るんだけどさ…もう少し情報共有してもいいんじゃないの？って思ったよね。
そんな息子は木から出て来たりして、呑気なもんですよ。。
ちゃんちゃん。
