【わたしたちの軌跡 #12】第1章 長いトンネルの始まり｜「しぬのがこわい」言葉のすれ違いと、付き添い入院の夜

※この連載『わたしたちの軌跡』は、2017年に13歳で脳卒中を発症した娘と家族の記録です。
【第1章】では、発症から最大の節目である「骨入れの手術（頭蓋骨を戻す手術）」を乗り越えるまでの、人生で最も濃厚で感情が揺れ動いた約2ヶ月間を一日一日振り返りながら綴っています。

2017年11月2日。

この日は面会に行くと、ちょうどリハビリの時間でした。
血圧を測り、頭の痛みを本人にこまめに確認しながら、慎重にリハビリが進められていきます。

ベッド上でのストレッチや、ベッドの端に腰かける訓練。
・・・と言っても、当時のぴぃは一人で起き上がることも、
座る姿勢を保つこともできませんでした。
毎回複数のセラピスト（リハビリ職）さんが来てくださり、
頭を守るヘッドギアを装着し、
両脇をしっかり抱えられながら慎重に進められていきました。

この日は、
両脇を支えられながら「ベッドから立つ・座る」という動作を行いました。
「初めてでこれだけできたらすごいよ！！」
と先生方がたくさん褒めてくれましたが、
ぴぃの表情は硬いたままでした。

病室のホワイトボードには、
前日行ったリハビリの様子が視覚的に伝わるよう、
写真にして貼ってありました。
ぴぃが少しでも「リハビリ＝楽しいもの」と思えるようにという、セラピストさんたちの心のこもった工夫が本当にありがたかったです。

ただ、リハビリは脳をフル回転させるため、
終えた後のぴぃは「遠い目」をして（笑）、
もう何も頭に入らない状態になります。
脳が極限まで疲れ切ってしまうのです。
この頃は、リハビリのたびに少し眠って脳を回復させていました。

この日の夕食時、ぴぃが頭の痛みを訴え、
表情が急に不安げになりました。
頭部の手術痕のふくらみも気になったため、
すぐに医師に確認しました。
脳血管の痙攣が続いていることによる痛みがあること、
手術で頭の筋肉を切っているため痛みが出やすいこと、
そして
「痛くても噛んで（咀嚼して）大丈夫なんだよ」
ということを丁寧に教えてもらいました。
「頭痛」から始まって脳梗塞を起こしたぴぃだからこそ、本人も私たち家族も、頭の「痛み」に対して異常なほど敏感になっていたのです。

でも、いくら説明を受けても不安が消えないぴぃは、面会終了の時刻になると泣き出してしまいました。

「明日は、いつ来る・・・？」

夜、一人で病室にいるのがどれほど辛いか。
ずっと一緒にいてほしい――。
ぴぃは初めて、自分の口でその本音を伝えてくれました。
すぐに看護師長さんに相談し、私の「付き添い入院」が決まりました。

個室に私用の簡易ベッドを入れてもらい、
急遽この日から付き添い生活がスタートしました。

夜中、ふと目を覚ましたぴぃが、また泣き出しました。
スケッチブックに、震える手でこう書きました。

そう書いて、またボロボロと涙を流すぴぃ。
そして、さらにこう書き足して、泣きじゃくりました。

私が毎晩面会を終えて帰ったあと、消灯になってからの暗闇の中で、ぴぃはたった一人で泣いていたのだろうか。
どれほどの寂しさと不安を抱えていたのだろうかと思うと、私も涙が止まらなくなりました。

そのあと、ぴぃの思いをゆっくりと聴きました。
わたしはこれまで、
ぴぃが倒れたときのこと、
大きな手術を乗り越えたこと、
左側に麻痺があるけれどリハビリで時間をかけてできることを増やしていくこと・・・。
少しでも安心できるように言葉を尽くしていたつもりでした。

そして、「今は生きてくれているだけで十分頑張っているんだから、何も頑張らなくていいんだよ。こんなに辛い経験をしたんだもの、無理もしなくていいし、わがままもたくさん言っていいんだよ」と伝えていました。

・・・けれど、ぴぃの心の中は違っていたのです。

「みんながこんなに優しいのは、自分はもうすぐ死ぬからなんだ」

ぴぃは、そう思い込んで不安を募らせていたのでした。

安心させたくて掛けた
「頑張らなくていいよ」
「生きてるだけで十分だよ」
という愛おしさからの言葉。
けれど、受け取るぴぃにとっては
「私はもう助からないんだ」
という逆の意味に伝わってしまっていたのです。

安心してほしくて掛けた言葉が、
まさか真逆の恐怖を与えてしまっていたなんて・・・。
「言葉をどう受け止めるかは相手次第なのだ」と思い知らされた、本当に大きな学びの夜でした。

🌸 今日振り返って想うことと感謝

リハビリの先生方は、毎回「13歳の中学生」であるぴぃが楽しめるよう、13歳のノリに合わせてフレンドリーに接してくださいました（笑）。
まるで学校の授業や放課後のような雰囲気を作ってくださっていたのです。
後に伺ったのですが、それは「早く学校へ戻りたい」と思えるように、そして「学校に戻ったときにどんなことが大変になるか」をイメージできるようにという意図があったそうです。
毎回3人、多い時は4〜5人ものセラピストさんが代わる代わる関わってくださいました。
大勢の生徒がいる学校の環境に少しずつ慣れるための調整だったのだと知り、感謝しかありません。

親バカですが、ぴぃは昔から本当に「いい子」でした。
親を困らせるような我慢できない我が儘を言わない子。
親にとっては手がかからない「都合のいい子」かもしれませんが、私たちは昔から「もっと我慢しないで、親に甘えたりわがままを言える子になってほしい」と願っていました。
ぴぃは、この病気によって本音を表現せざるを得ない環境に追い込まれ、初めて
「無理をせずに自分の気持ちを伝える」
ことができるようになった気がします。

だからあの夜、「明日はいつ来る？」と遠慮がちに聞くだけでなく、
「ずっと一緒にいてほしい」
と本音を言えたことが、寂しさの中でも本当に、本当に嬉しかったのを覚えています。
・・・まあ、持って生まれた性格はそう簡単には変わらないので（笑）、
素直に伝えられたり、
また我慢しすぎたりを繰り返しながら、
ここから先も一日ずつ積み重ねていくことになるのですが(´艸`)

そして、私たちの言葉や接し方でぴぃをあそこまで不安にさせてしまっていたことは、正直とてもショックで深く反省しました。
翌日すぐに家族全員にその事実を伝えました。
するとみんなが、「そっか、ぴぃはそんな風に受け止めていたんだね」と、病気を抱えた一人の独立した人格として、ぴぃの感じ方を尊重してくれました。
「親の良かれ」と「本人の感じ方」の違いを身をもって知ったこの経験は、その後の私の生き方や、福祉の仕事へ向かう姿勢を大きく成長させてくれたと思っています。