30歳で母の介護と子育てを同時にしていた私が、ダブルケアについて考えてみた

先日とある機関紙に「ダブルケア」の体験談が掲載されていた。

ダブルケアとは、子育てをしながら親の介護をするなど、複数のケアを同時に行っている状況のこと。
私は一時期実家の母と我が子（幼児）のダブルケアを経験していたこともあり、自分と似たような境遇の、現役でダブルケアをしている人の体験が掲載されているものだと思い、興味深く読んだ。
しかし、読み進める中で少しの違和感を覚えた。
掲載されていた体験のほとんどが、60～70代の、既に子育てを終えた世代のものだったからだ。

ダブルケアという言葉が聞かれるようにが取りざたされるようになったのはここ10年ほどの話で、少子高齢化や晩婚化・晩産化に伴う比較的新しい概念だと思っていた。
なので30～40代の人の体験が中心となると思い込んでいたが、60～70代の人の体験ばかりが載っているのは正直意外だった。
しかし、考えてみればダブルケアと呼ばれる現象は、昔からあったのではないかと思う。
昔はもっと、親と同居する家族が多かったし、実の子ども以上に、「嫁」と呼ばれる立場の人がその役割を担うことが多かったのかも知れない。

今、現役でダブルケアを担っている人は、私がそうであったように、同居という形態に限らずケアをしている可能性がある。
そうした人も含めると、より多くの人がダブルケア状態にあるといえる。

自身が経験してみて思うのは、別居であってもダブルケアの苦労は計り知れないということであった。
現役子育て世代の、ダブルケアの「今」を伝えたい、そう思った。
（「今」と言っても10年近く前のことになるのだが）

ダブルケア、私の場合

＜我が家の基本情報＞

＜母の病の経過＞

がんが分かった当初、母はとても前向きながん患者だった。
必ず治すと決意し、信じ、がんに関する情報をネットや書籍で読み漁りながら、闘病に励んでいた。
初発の乳がんは抗がん剤治療の後切除。
ホルモン療法を続け、一時落ち着いていたものの、肺への転移が発覚。
その時の落ち込みは尋常ではなく、加えてうつ状態との診断も受けた。
放射線治療を続けながら進行を遅らせている状況が数年続いた。

がんが発覚して7年が経った頃、脳へも転移。
徐々に歩行が困難になり、日常生活に支障をきたすようになった。
自宅での生活も難しくなったことから介護保険を申請し、ヘルパーの利用や晩年は入浴のためにデイサービスを利用していた。

闘病開始後8年経った頃、誤嚥性肺炎で危篤状態に。
生死をさまよったが、峠を越えて小康状態が続く。
以降1年近く入院し、意識が戻ることもなく、会話もできず、翌年9年の闘病を終え、逝去。

母の闘病において本格的に介護が必要となったのは、脳転移してからの晩年の2年間であったが、それまでも抗がん剤による不調や、うつ状態などで、常時なんらかのケアは必要な状態であった。

＜私と介護＞

実家で暮らしていた20代の頃は、父も私も働いていたため、二人で分担して家事や母のケアを担っていた。
父は59歳からの1年半ほどを単身赴任で過ごしていたため、その間は私がケアの中心となった。
父が退職してからはバトンタッチし、主たる介護者は父となった。
とはいえ、当時は主に通院のため、遠方の病院への送迎を行うことくらいが私の主な役目であった。
（父は当時運転が難しかった）

母が脳転移し、いよいよ介護が必要となった時、私は結婚・出産を経て、当時6か月の赤子の子育てに伴い、育休中であった。
母の通院の際に前日から実家に泊まり、翌日は両親を乗せて車で病院へ行くという生活を繰り返していた。

介護に行き詰まった両親が険悪になった時などは、母の担当ケアマネジャーから私が呼び出されて向かうといったこともあった。

育休から復帰したら通院などどうしようかと案じていた矢先に、母が長期入院し、日々の介護はなくなったため、月に数回、入院先の病院を見舞う生活へと移ろった。

ダブルケアのここが大変

私がダブルケアを担う中で辛かったこと、負担に感じていたことは以下のようなことであった。

①乳幼児を連れての通院同行

前日から実家に泊まり込むため、赤子の世話に必要な用意をすべて持っての移動。大荷物で大変だった。
実家は乳幼児が生活するのに適した状況になっておらず、常に危ないものがないかなど目を光らせていた。
また、病院も待ち時間が長い。
母の場合、抗がん剤治療もあったため、半日は滞在することとなった。
じっとしていない子どもとずっと病院に留まることは難しかったため、病院の近くの公園で時間をつぶしたりすることがよくあった。

②子育てにおいて親のサポートが受けられないこと

ケアする対象が2倍、という感覚以上に、「子育てが孤独である」という感覚も強かった。
周囲の人たちが、祖父母の協力を得ながら子育てをしているのを見ると、辛く寂しく思ったりした。
また、保育園なども祖父母の協力が前提であるかのような運営形態になっていることも多い。
たとえば災害時の緊急連絡先に、両親以外の連絡先を出さなければならないといったときはいつも困っていた。
何かの折に、「おじいちゃんおばあちゃんに預けることはできませんか？」と言われることもしばしばあった。
日常での子育てがただただ大変だった。

③どちらにも十分に関われないこと

子ども中心で楽しく過ごせることが少なく、常に緊急事態に備えている感覚があった。
余裕がなく、子どもにも親にも優しくなれなかった。
母が入院したあと、父は寂しさからか、しばしばぼやきのメールを送ってきていた。
そんなとき、
「こっちは子育てでそれどころじゃないのに！大人なんだからしっかりしてよ！」
みたいに思っては冷たく接していた。

ダブルケア当時、あって助かったもの

①保育所入所の加点

保育所は入所にあたってその保育の必要度に応じて理由が点数化されている。
「就労」「求職」「傷病・障害」などなどであるが、私の住む自治体ではダブルケア状態にあるとさらに加点があった。
具体的には、要介護3以上の家族を介護しているという条件であった。
そんな制度も知らなかったし、知っていたとしても別居の自分が対象になるとは夢にも思っていなかったが、申請時に役所の方から上記のような加点があり、別居でも通院等の介助をしているという事情であれば、対象であると助言を受けた。
申請主義と呼ばれる行政施策の中で、役所の方から「こんな制度がある」と声をかけてくれたことに、ただただ感謝である。
当時私の住む自治体は待機児童も多く、私と同じ条件のフルタイム就労の知り合いも希望の園には入れず、他の遠方のエリアの園にいくことになっていた。
そのような状況の中で、介護の加点があったおかげで、無事第3希望の自宅から通える園に入ることができた。
子を預かってくれるところがあるというのは、ダブルケアラーにとって、かなり強力な支援になると思う。

②院内のプレイスペース

母が常に通っていた病院は総合病院であったが、前述のとおり、乳幼児と過ごすには骨の折れる空間であった。
しかし、精密検査を行うために行った別の病院で、乳幼児が遊べるプレイスペースがあった。
この時は待ち時間を子どもとそこで過ごすことができ、大変助かった。
子育て中の人が過ごしやすい空間があることは、ダブルケアラーの負担だけでなく、すべての子育て世代の支援につながることであると思う。

あったらいいなと思ったもの

①介護が必要な若年高齢者の居場所

通常介護保険サービスは65歳以上の人が利用できる。
しかし、母の患っていたがんをはじめ、定められた疾患を有した40歳以上の人も、2号被保険者としてサービスを受けることが可能だ。

母が脳転移し、歩行が困難になった時、自宅での入浴が安全にできるかどうか懸念された。
我が家のお風呂はバリアフリーには程とおく、昭和の面影を残す狭いお風呂であったため、人一人入るのがやっとの状況であったからだ。

入浴の手段として通常選択されるのはデイサービスであるが、母は利用を嫌がっていた。
無理もない。当時母は60代前半。
デイサービスに通う高齢者たちとなじめないのも、抵抗があるのも当然である。
当初はヘルパーの介助のもと、自宅で入浴していたが、次第にそれも難しくなった。
最終的にはデイサービスに行くことになったが、若い世代の介護保険利用者でも抵抗なく通えるようなサービス形態や事業所があれば、本人も家族ももう少し介護が楽になっていたかもしれない。
ダブルケアラーがケアする被介護者は、比較的若い世代である可能性が高い。
そうした居場所を増やしていくことが負担軽減につながると思う。

②ダブルケアラーの居場所

ダブルケア当時、周りには同じ境遇の人はあまりいなかった。
子育てにも介護にも孤独で、いつも追い詰められた気持ちで過ごしていた。
子どもと「うふふ」と笑いあう子育てにあこがれていた。
祖父母と子（孫）の行事ごとを祝いあったり、実家に預けて出かけて、というような話を聞くとうらやましく思ってしまっていた。
ダブルケアで私自身が一番つらかったのは、やはり精神面であった。
そんなときに同じ境遇の人にもやもやした気持ちを吐き出せたら安心して、また頑張ろうとホッと一息付けたのではないかと思う。
当時に比べて、今はオンラインなどの手段もあり、子育て中でも比較的気軽につながることもできるのではないかと思う。
そうした居場所が増え、知られていくことが重要だと感じる。

すべてを網羅しているわけではないが、リンク先の毎日新聞の記事には、いくつかの支援団体が掲載されているので、探す際には参考にしてみて欲しい。

ダブルケアの相談窓口で働いていたとき感じたこと

私は以前地域包括支援センターという高齢者の介護や福祉に関する相談にのる機関で働いていた。
所属していた機関は「ダブルケアの相談窓口」を標榜し、運営されていた。
ダブルケアにおいては、子育て支援の窓口と介護の窓口が役所でも異なっており、たらいまわしにされるという課題があるという。
ダブルケアの著名な研究者が行った調査でも、ダブルケア支援に望むものとして、「ワンストップの窓口」を挙げる声は多い。

その中で「ワンストップ窓口」を設置している自治体はまだまだ少なかった。
そのような先進的な取り組みを行う機関で働いていたものの、所感として、
「ダブルケアに困っていて」
といって窓口に訪れる人はほとんどいなかった。

相談者は、それぞれ課題に悩む中で、なんらかのきっかけで高齢者の相談窓口に案内され、よくよく話を聞くとダブルケア状態にあるという人がほとんどだったのだ。

その点では、「ダブルケア」という言葉や概念がまだ浸透していないことも課題の1つかもしれない。
ダブルケアは認知度が低く、当事者がその自覚もなく必死にケアに当たっていることも多い。
ではそうした人にその認識を持ってもらうことが重要なのだろうか。

介護者でも子育て中の親でも、ダブルケアラーでも、その状態をラベリングすることにそこまで意味はなく、アクセスし、つながることさえできれば、なんらか支援は受けられる。
まずはどこでもいいから身近な機関に現状を相談することから始まるのではないかと思う。

身近な行政の子育て支援を担当する部署や、地域の子育て支援センターなど、身近な子育て支援の機関に。
介護に関しては「地域包括支援センター」と呼ばれる相談支援機関が各自治体に必ずあるので、それぞれの機関でダブルケア状態にあることを伝えてみても良いと思う。
適切な機関につないでくれるかも知れない。

ダブルケアの人が生きやすい社会は、みんなが生きやすい社会

振り返って思うのは、ダブルケアの支援で必要なものは、実は何気ない日常での気遣いではないかと思ったりする。

母を病院に送り、騒ぐ子を連れて病院周辺を歩き回っていたとき。
やっと子どもがベビーカーで寝たので、ふと病院近くのカフェに入って、コーヒーでも飲もうと思ったときのこと。
コーヒーを持ってきた店員さんが、
「今のうちに、ゆっくりしてくださいね」
と優しく声をかけてくれたとき、なぜだか涙が出るほど嬉しかった。

もちろん保育所入所や高齢者施設の入所など、行政レベルの施策での応援も不可欠だ。
でも、たとえば病院で幼児が騒いだ時に、冷たい視線を向けられるとか、そうしたことが減るだけで、ケアラーはずいぶんと生きやすくなる。
そしてそんな社会は、他の子育て当事者にも、介護当事者にも生きやすい社会であるに違いない。