「37年目に訪れた、新しい暮らし。人生は本当にわからない」

亜希がグループホームで暮らし始めて半年。

そして、私が放課後等デイサービスでアルバイトを始めて2ヶ月が経ちました。

亜希が生まれて37年目。

まさか、この時期にこんな暮らしが待っているとは、当時の私には想像もできませんでした。

人生って、本当にわからないものですね（笑）。

これまでの人生を振り返っても、何が正解だったのか、何が間違いだったのか、今になってもわからないことはたくさんあります。

でも、最近よく思うのです。

それぞれの選択に、絶対的な正解や間違いがあるわけではない。

大切なのは、自分はどうしたいのか、どう在りたいのか。

そこが明確になれば、その自分で在るために何をすればいいのか、自然と見えてくるのではないかと思っています。

自閉症があるから、必要なサポートがある

これは、亜希の支援についても同じように考えています。

「自閉症だから、こうする」ではなく、

一人の人として、どんな暮らしをしたいのか、何を楽しみ、どんなふうに過ごしたいのか。

その実現のために、自閉症という特性があることで、どんなサポートが必要になるのか。

私は、そういう順番で考えたいと思っています。

障害特性を理解することはもちろん大切です。

でも、特性を理解することが支援の目的になってしまってはいけない。

その人が自分らしく暮らしていくために、特性の理解や環境調整、コミュニケーションの支援があるのだと思っています。

みんなで考える、亜希のこれから

先日、生活介護事業所「はぴな」のスタッフさんたちと、亜希の現状やこれからの支援について話し合う機会がありました。

決められた方法やルールに当てはめるのではなく、今の亜希の様子を見ながら、これからどんな経験をしてほしいのか、どんな暮らしを実現していきたいのか。

そのために、スタッフのみなさんと何を共有し、どのように関わっていくのか。

具体的な話ができたことは、とても有意義な時間でした。

話し合いの中では、私とスタッフだけでは判断が難しいことも出てきました。

そこで、ピラミッド教育コンサルタントオブジャパンのネグロン先生に事業所へ来ていただき、スタッフと一緒に現場での亜希の様子を見ていただくことになりました。

実際の場面を見ていただきながら、専門的な視点から助言をいただけることは、とても心強いことです。

私自身も、親としての経験だけに頼るのではなく、さまざまな視点を取り入れながら、亜希のこれからを考えていきたいと思っています。

亜希の人生を支えてくれる人たち

生きている限り、亜希にもいろいろなことが起こるでしょう。

順調なことばかりではないと思います。

でも、今の亜希には、たくさんの人が関わり、支えてくださる環境があります。

生活介護事業所のスタッフさん、グループホームのスタッフさん、行動援護のスタッフさん、訪問看護のスタッフさん、計画相談員さん。

そして、必要に応じて専門家の方にも関わっていただけるようになりました。

それぞれの立場や専門性から亜希を見て、考え、支えてくださる。

これは、私にとって本当にありがたいことです。

そして、何より大切なのは、みなさんが同じ方向を向いて、亜希の人生について一緒に考えてくださることだと思っています。

これからの人生も、自分らしく

亜希がグループホームで暮らすようになり、私の生活にも変化が生まれました。

放課後等デイサービスで働き始めたことも、その一つです。

これまで親として学び、実践してきたことが、今度は別の子どもたちやご家族、支援に携わるスタッフさんたちと関わる中で、新しい形になっていく。

そんな経験も始まっています。

37年という時間を経て、親子それぞれに新しい暮らしが始まりました。

これから先、どんなことが待っているのかはわかりません。

でも、何かを選択するときには、周りの価値観や、こうあるべきという考えにとらわれすぎず、

「私はどうしたい？」
「どう在りたい？」

そんな問いを大切にしていきたいと思っています。

亜希にも、私にも、それぞれの人生があります。

これからも、亜希が亜希らしく、私が私らしく。

そんな暮らしを、少しずつ重ねていけたらと思います。

私の人生も、これから

振り返れば、37年間、私は亜希の人生を支えることに一生懸命でした。

どうすれば暮らしやすくなるのか。
どうすれば自分の思いや要求を伝えられるようになるのか。
どうすれば、亜希が安心して毎日を過ごせるのか。

学び、考え、試行錯誤しながら過ごしてきました。

もちろん、これからも亜希の人生を応援していきたいと思っています。

でも、今は少し違う気持ちもあります。

亜希には亜希の人生があり、私には私の人生がある。

亜希の成長や幸せを願うことと、私自身が人生を楽しむことは、決して相反するものではないのだと感じています。

行きたいところへ行く。
好きな音楽を聴く。
楽器を弾く。
美味しいものを食べる。
自然の中をドライブする。

そんな何気ない楽しみも、これからは大切にしていきたい。

誰かのために頑張ることだけが、私の人生ではないのだから。

37年目に訪れた新しい暮らし。

人生は本当にわからないものです。

だからこそ、これから先の人生も楽しみにしながら、自分の気持ちに素直に、私らしく歩いていこうと思います。