将来の生活に不安ある？・無い？

もう何度も書いていますが、私は【脊髄小脳変性症】という難病です。
現代の医学では治らない病気です。
このまま症状が悪化すれば、今取り組んでいるピアノ弾き語りはできなくなるでしょう。
そして徐々に外出も不自由になり、寝たきりの生活になるでしょう。
呼吸が難しくなれば、気管切開して呼吸をするようになるでしょう。
嚥下障害が酷くなれば、胃ろうになり、胃に穴を開けて食べ物を流し込むようになるでしょう。

【脊髄小脳変性症】という病名が判明した当初から、そのような将来に対し、恐れや不安がありました。

しかし、今は全くありません。

それは、１０年位前に重度の筋ジストロフィーの若者に出会ったからです。
彼が入院している病院に彼をお見舞いに行き、彼の病室に入って驚きました。
彼は寝たきりでベッドから起き上がれません。
話すことも出来ません。

横を向いて寝て、パソコンの画面を眺めていました。
布団の上には、彼の腰の辺りにマウス･パッドが置かれ、
その上には、もちろんマウスと彼の手。
彼は、僅かに動く手でマウスを操作していました。
以来、１０年間、彼の姿を忘れられません。
そして、最近は彼の姿を思い出すたびに思うのです。

【僕も寝たきりになったら、彼のようにパソコンを操作しよう。
　そして、作詞・作曲をして、小説を書いて、心理学の研究をして
　論文や本を書こう。
　寝たきりになってもやりたいことがたくさんあるよ、
　なんて幸せなんだろう！】

寝たきりの生活。
色々と問題が出て来れば、粛々と対応するだけです。
気管切開や胃ろうについても悩まないのです。
粛々と対応して、創作活動に戻るだけです。

【脊髄小脳変性症患者】である自分の将来の寝たきり生活に対する恐れも
不安も無くなりました。

生きることの素晴らしさを実感するようになりました。

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