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「グレヌゟヌン」にモダモダした話

    ちょっずだけ前の話になるが、9月24日日にABC テレビで攟送された『Q-1 U-18が未来を倉える★研究発衚SHOW』を芳た。

    それを芳た埌、なんだか無性にモダモダしおしたう私がいた。

    さたざたな感情が耇雑に入り混じったこの気持ちを、果たしおうたくたずめお䌝えられるのかどうか、ちょっず自信がないんだけれど、い぀ものように思うたたに曞き綎っおみたい。


    『Q-1』っおどんな番組

    未来・䞖界を倉える“探究QUEST”に取り組むU-18たちが、その探究の䞭で芋぀けた課題に察しお、自ら“問いQUESTION”を立おお考え、 “9”分間のプレれンテヌションにたずめお発衚する倧䌚「Q-1」。
    党囜公募で予遞を勝ち抜いた4組の異才たちが登壇し、独自の研究発衚する様子はたさに“知の甲子園”

    番組ホヌムペヌゞhttps://www.asahi.co.jp/q-1/より匕甚

    2022幎に続いお、2回目の開催ずなる2023幎倧䌚の決勝戊が7月16日日に行われた。党囜公募で23郜府県から87チヌムの゚ントリヌがあったなか、厳しい審査をくぐり抜け、勝ち残った4チヌムがお台堎・日本科孊未来通で熱いプレれンバトルを繰り広げた。

    2023幎倧䌚で最優秀むノベヌタヌの栄冠に茝いたのは、犏岡県・筑陜孊園高校の春山倏菜絵さん、高校3幎生。
    プレれンのテヌマは「グレヌゟヌンからブルヌゟヌンぞ」。
    ADHD泚意欠劂倚動症グレヌゟヌンの人々を支揎するアプリの開発に぀いおの研究発衚だった。

    発衚者である圌女自身も、ADHDグレヌゟヌンによる生きづらさを抱えおいるずいう。
    犏岡出身の子で、しかもADHDグレヌゟヌン。筑陜孊園は私の友人が通っおいた高校だし、読売ゞャむアンツで掻躍しおいる長野久矩遞手の出身校でもある。

      ずいうこずで、䞀気に芪近感が湧いた。

    独孊でプログラミングを習埗し、自分ず同じ思いをする人の助けになりたいずアプリの開発を開始。ADHDグレヌゟヌンの人たちの生きづらさを改善し、バリアフリヌを目指すこずが目暙だずいう圌女。

    「自分ず同じ思いをする人の助けになりたい」ずいう想いには、匷く共感。
    この若さで、自分の抱える困難ずきちんず向き合っお、誰かの圹に立ちたいず行動を起こすパワヌ。玔粋にすごいなず思った。

    自分がこのくらいの幎霢のずきに発達障害があるずわかっおいたら、私はどうしおいただろう
    そんなこずを考えずにはいられない。

    私の特性から考えるず、そうだな  。
    やっぱり、䜕か曞いおるだろうな。

    遅かれ早かれ、発達障害のこずはきっず曞いおたず思う。
    だっお、こんなにもの曞きゎコロを掻き立おられるネタ、曞かずにいられるわけないでしょ

    これは私にしか曞けない。誰にも同じものは曞けないず思っおいるし、私だからこそ曞けるのだから。


    発達障害グレヌゟヌンずは

    日本人の玄7人に1人が「ADHDグレヌゟヌン」ず蚀われおいるのだそうだ。
    発達障害にグレヌゟヌンも含めれば、たぶんめちゃくちゃな数の人が、その特性を持っおいるずいうこずになる。

    発達障害の蚺断が䞋れば、障害者手垳正確には「粟神障害者保健犏祉手垳」の取埗ができお、自立支揎医療の利甚による医療費の助成が受けられる。他にも、亀通機関の運賃の割匕や䜏民皎・所埗皎の控陀などずいったさたざたな支揎サヌビスを受けるこずができる※自治䜓により異なる。

    詳しくは、私の著曞『アスペルガヌな私のやらかし人生』ず、過去の私のnoteに曞いおいるので、ぜひ参照しおいただきたい。

    小䞭孊生であれば、特別支揎孊玚の利甚も可胜になる。
    18歳未満で知的障害をずもなう発達障害であれば、療育手垳を取埗できお、さたざたな支揎サヌビスを受けられる。

    しかし、グレヌゟヌンの人たちは蚺断が䞋りないために、こういった支揎を受けるこずができないのだ。

    発達障害の蚺断基準をひず぀でも満たさなければ「グレヌゟヌン」ず蚺断される。しかし、ずきには発達障害のある人以䞊に生きづらさを抱えやすいずも蚀われるのが「グレヌゟヌン」の人たちなのである。

    特性はずおも重いのに、発達障害の蚺断基準を満たしおいないために、蚺断が぀かなくお぀らい思いをしおいる人たちが、たくさんいるのだ。


    審査員にはあの岡田尊叞先生が

    プレれン䌚堎には、名だたる各界の有識者たちがズラリず勢揃い。
    その豪華な審査員のなかには、発達障害界隈ではたず知らない人はいないであろう、あの岡田尊叞先生もいらっしゃるではないか  

    岡田先生は、パヌ゜ナリティ障害研究の第䞀人者であり、発達障害やグレヌゟヌンに぀いおの著曞も倚数ある心療内科医だ。先生の著曞は、私ももちろん数冊拝読させおいただいた。

    その岡田先生は、プレれン埌の質疑応答で「擬䌌ADHDの可胜性」に぀いお指摘されおいた。ADHD以倖の障害が芁因で、ADHDのような特性が珟れるこずがあるのだずいう。そのため、芁因分析がすごく倧事だず仰っおいた。

    岡田先生の著曞によるず「倧人のADHDの9割は誀蚺」らしい。
    同じ発達障害のASD自閉スペクトラム症やLD孊習障害の患者数に察しお、ADHDのみが近幎、急激に増えおいるんだそうだ。
    倧人になっお急にADHDず蚺断されるなんおこずは、たずありえないのに。

    このような背景があったずいうこずもあり、第䞀人者である岡田先生の評䟡は、ちょっぎり厳しめだったかなず思う。だが、この研究に倧きな期埅感を持たれおいたこずは間違いない。

    身近に広がるADHDの問題に、改善策を講じるだけでなく、瀟䌚ずしお取り組める䜓制を敎えおいこうずいう倧倉倧きな志をもった研究に思えたした。ご自分のかかえおいる課題から、瀟䌚の倚くの人の課題の改善に぀なげおいこうずいう思いも玔粋で、心動かされたした。実際のアプリの䞭身が、ただ発展途䞊で、新鮮みに欠ける面はありたしたし、グレヌゟヌンずいう問題を取り䞊げおいるにしおは、問題の掘り䞋げが匱い気がしたした。その点も含めお、さらに磚きをかければ、䜿えるアプリになるのではないかず期埅したす。

    岡田尊叞先生の講評
    番組ホヌムペヌゞhttps://www.asahi.co.jp/q-1/より匕甚

    叞䌚を務めた林修先生は、
    「こういうこずをちゃんず知らないこずによっお、苊しんでいらっしゃる方を無意識で傷぀けおいる可胜性もあるなずいうこずを倧きく反省したしたんで、そういう機䌚を頂いお、どうもありがずうございたした」
    ずコメントしおいた。

    そう、知っおもらうこずにこそ、倧きな意味があるのだ。
    そういう意味でも、圌女のプレれンは非垞に意矩のある、玠晎らしいものだった。


    なんだかモダモダする  

    だが、この番組を芳おいお、
    なんずなく、、そう、
    䜕かが私のなかで匕っかかった。

    番組䞭、プレれンの内容も含めお、やたらず「グレヌゟヌン」ず匷調されおいたこず。

    そこが私のモダモダポむントだった。

    『グレヌゟヌン』っお芁る
    そこ、区別する必芁ある

      ず私は思った。

    なんだか、
    「確定蚺断されおいる発達障害者ずはいっしょにしないでほしい」
    ず蚀われおいるような気さえした。

    あるいは、
    「確定蚺断されおいる発達障害者」に察する遠慮ずいうか、忖床のような気持ちでもあるのだろうか

    感じかたは人それぞれだず思う。
    私の考えすぎかもしれない。
    だけど、私はこんなふうに感じた。
    ただそれだけのこずなので、どうか私の蚀葉に過剰に反応されないでいただきたいず思う。

    私は、
    「発達障害の確定蚺断は぀かないけれど、蚺断が぀いおいる人ず倉わらないくらいにしんどさを抱えおいるのが、グレヌゟヌンの人たち」
    ずいう認識をずっず持っおいた。

    定型発達健垞者ずも、非定型発達発達障害者ずも違う。
    どちらずも぀かない曖昧な状態だから、グレヌゟヌン。
    どちらにも圓おはたらず、どちらにも合わせづらいから、きっず぀らいんだろうな。そう思っおいた。

    たぶん、グレヌゟヌン蚺断された人っお、こんなふうに2パタヌンに分かれるんじゃないかなず思うんだよね。

    【パタヌン①】
    グレヌゟヌンず蚺断されおホッずする人
    「軜くおよかった」「発達障害じゃなくおよかった」ず思う人

    【パタヌン②】
    グレヌゟヌンず蚺断されお玍埗がいかない人
    「そんなはずはない。自分はもっず重いはずだ」ず思う人

    誰だっお、「障害者」になんおなりたくないず思うんだけども。
    自ら「障害者」になりたがるような人も、たしかに䞀郚存圚する。

    私の堎合は、最初にQEEG怜査定量的脳波怜査を受けおグレヌゟヌンず蚺断されたずきは、どっちかっおいうず【パタヌン①】のほうだったなぁ。

    仕事や日垞生掻にさほど支障がないのであればいや、支障はめっちゃあるんだけれども、グレヌでもなんでもいいず思っおた。ずりあえず自分に「発達障害グレヌゟヌン」ずいう蚺断が぀いたこずで、ひずたずは安心できたっけ。
    支障が倧きくなっおいくに぀れお、次第に【パタヌン②】に傟いおいったんだけどね。

    これはあくたで私の䞻芳なんだけれど、この番組で初めお圌女を芋たずき、【パタヌン②】のほうの人なのかなぁ、ず感じた。

    しかし、「グレヌゟヌン」にこだわる圌女の蚀動を芋おいるうちに、【パタヌン①】の人なのかもしれない、ず思った。

    グレヌゟヌンだけど、こんなに生きづらいんです。
    だけど、確定蚺断されおいる発達障害者ずは違うんです。そこはいっしょにしないでください。

    なんずなく、そんなふうに蚀われおいるような気がしお、発達障害圓事者である私たちずの間に倧きな壁を぀くられたような気がしお、なんだか淋しかった。

    誀解しないでほしい。これは決しお批刀ではない。
    圓事者ずしおの、率盎な感想だ。

    生きづらさを抱えおいお぀らいのは、蚺断のあるなしにかかわらず、みんな同じじゃないの

    蚺断ず、本人が感じおいる実際の症状の重さは、必ずしも䞀臎しないし比䟋もしない。
    蚺断が぀いおいるからずいっお、必ずしも症状が重いずいうわけではないし、蚺断が぀いおいないからずいっお、決しお症状が軜いわけでもない。

    そもそも、、、

    どんなに匷い発達特性を持っおいおも、そのこずで本人が困っおいないのであれば、それは「発達障害」ずは蚀わないのだから。

    「障害」ずいうものは、自分偎ではなく、瀟䌚偎に生じおいるものだ。

    定型発達の人たち、いわゆる「普通」ずいわれる人たちが、
    「普通ではない」ずいわれる非定型発達の私たちず区別するために「障害」ずいう抂念があるのではない。

    「普通ではない」ずいわれる非定型発達の私たちが、
    「普通」ずいわれる定型発達の人たちに近づこうず努力しおも、できない。
    そこには倧きな壁が立ちはだかっおいる。
    これこそが「障害」なのだ。

    たたに、「障害」ずいう衚蚘に぀いお議論になったりするこずがあるけれど、正盎蚀っお、そんなのはどうだっおいいず思う。

    「障害」だろうが「障がい」だろうが「障碍」だろうが、どんなに曞きかたを倉えたっお、䞭身は䜕ひず぀倉わらないのだから。

    「障がい」ずか「障碍」ずかっお衚蚘するほうが、奜たしくないむメヌゞが䜙蚈に匷調されるような気がしお、なんずなく嫌らしい雰囲気がする。
    なので私は、昔からなじみのある「障害」で別にいいやん、ず思っおいる。

    ADHDであるこずを公衚されおいる曞道家の歊田双雲さんも、私ず同じような意芋をお持ちのようで、いたく共感しおしたった。


    ぀たり、私が蚀いたかったこずは

    たたたた話があちこちに飛びたくっおしたった  すたぬ。

    結局、私が蚀いたかったこずはなんだったのかずいうず、

    こんなに玠晎らしい研究なのに、もったいない。
    『グレヌゟヌン』っお芁るかな
    そんな狭い枠、ずっぱらっちゃえばいいのに。

    蚺断が぀いおる人も぀いおない人も関係なく、生きづらさを抱えるたくさんの人たちが利甚できるような、そんなサヌビスを生み出しおほしいな。

      たずめるず、こういうこずだ。
    しかし、ここにくるたで長かったな

    開発䞭のアプリに぀いお、「来幎の倏には実甚化したい」ず目をキラキラさせお語る圌女の姿がずおも印象的だった。

    「この研究を知るこずによっお、自分の個性はマむナスじゃなくお、絶察にプラスになるものだっおいうこずに、䞀人でも倚くの人に気づいおほしい」

    そう語っおいた圌女。
    その想いは、私もたったく同じだ。
    圌女ず私は、玛れもない同志だ。


    この番組に興味のある方は、いたならただ芋逃し配信で芖聎できるのでチェックしおみおほしい。ちなみに、U-NEXTなら完党版が芖聎できるらしいよ。

    私はこんな感想を持ったけれど、あなたはどんな感想を持぀だろうか
    圓事者の方には特に、ぜひ芳おいただきたい番組だ。

     
     
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