英国政府はNHS患者の個人医療情報から利益を得ようと計画している
英国政府はNHS患者の個人医療情報から利益を得ようと計画している
ローダ・ウィルソン
2025年1月3日
2024年5月に行われたNHSの調査では、50％の人々が医療サービスが自分のデータを許可なく企業に売ることを懸念していることがわかった。 今、彼らの懸念は現実のものとなりつつあるようだ。
英国当局は、医療サービスの膨大なデータ蓄積を活用する取り組みの一環として、NHS患者のデータを収益化し、企業や研究者への情報販売を促進する方法を模索している。
ウェス・ストリーティング保健長官は2024年10月、データは "NHSの未来 "であり、英国は "医学研究で世界をリードできる "と述べた。
「私たちのデータは、私たちの税金と同じくらい貴重なものになります。私たちは、それがより個別化された医療につながるという知識のもとにデータを提供しますが、それはまた、すべての人のためのより良いケアに貢献するからです」と彼は言った。
NHSイングランドは、新しいプラットフォームを開発するため、2023年に3億3000万ポンドの契約を米国のデータ分析グループ、パランティアに発注し、物議を醸している。
現在英国当局は、"National Health Data Service "の提案の一環として、NHS患者のデータに価格を付け、企業や研究者への情報販売プロセスをより合理化する方法を研究している。
報告書『英国の健康データを統合する：社会にとって大きなチャンス』が2024年11月に発表された。 この報告書は、イングランド首席医務官、英国国家統計官、NHSイングランドのNational Director for Transformationの依頼で作成された。 エジンバラ大学の神経学・臨床疫学教授であるキャシー・スドローが主導したレビューから生まれたこの報告書は、英国における健康データの利用を妨げている複雑さと非効率性を浮き彫りにし、国の健康データシステムを変革するためのビジョンを概説している。
中でもスドロー報告書は、National Health Data Serviceの設立を推奨している。 提案されたデータサービスは、2025年春に発表される予定の政府のNHS10年計画の一部となる可能性が高い。
すでに多くの企業や研究者が、匿名化されたNHSデータへのアクセス料を支払っているが、現在のプロセスはばらばらで複雑であり、政府関係者は、より集中化されたシステムが有益であると考えている。
医療データの価格設定は、この計画の中で最も議論を呼ぶ部分となることが予想され、専門家は、個人的な医療情報から利益を得ることに対する国民の懸念を煽りかねないと警告している。
スドロー報告書は、NHSデータを管理・保存する中央サービスを求め、医療データの価値を認識するための "透明なコストモデル "の作成を提案した。
スドローは、この提案の狙いは、政府がデータ売却で利益を得るのではなく、データにアクセスするコストと価値を回収することによって、"患者と国民にとっての利益が実現できる "ようにすることだと述べている。
データは "安全な環境 "でアクセスされ、匿名化され、個々の患者にリンクすることはできないが、スドロー氏は、多国籍の大企業がNHSのデータから利益を得るという考えは、多くの人々にとって好ましいものではないことを認めた。
提案されているナショナル・ヘルス・データ・サービスには、開業医や病院、その他の医療現場からの情報のための "シングル・アクセス・システム "の構築が含まれ、研究者により有意義な洞察を提供するための大規模なデータセットを作成するために、既存の機関をリンクさせる責任がある。
データサービスを監督する組織は独自の予算を持ち、独立したシニアディレクターによって運営される。
政府のスポークスマンは、スドロー・レビューからの提言は、今後の歳出見直し、ライフサイエンス部門計画、10年保健計画に向けて検討されていると述べた。
上記はフィナンシャル・タイムズ紙の記事からの抜粋である。 記事のアーカイブはこちらからご覧いただけます。
スペイン語訳：
El gobierno británico planea lucrarse con la información médica privada de los pacientes del SNS
POR RHODA WILSON
ON ENERO 3, 2025
Una encuesta realizada por el NHS en mayo de 2024 reveló que al 50% de los ciudadanos les preocupaba que el servicio sanitario vendiera sus datos a empresas sin su permiso. Ahora parece que sus preocupaciones se están haciendo realidad.
Las autoridades británicas están estudiando formas de monetizar los datos de los pacientes del NHS para facilitar la venta de información a empresas e investigadores, en el marco de los esfuerzos por capitalizar el vasto almacén de datos del servicio sanitario.
El Secretario de Sanidad, Wes Streeting, declaró en octubre de 2024 que los datos "son el futuro del NHS" y que el Reino Unido "podría liderar la investigación médica mundial".
"Nuestros datos serán tan valiosos como nuestros impuestos: aportamos nuestros datos sabiendo que conducirán a una medicina más personalizada, pero también porque contribuirán a una mejor atención para todos", afirmó.
El servicio sanitario se ha esforzado por mejorar su uso de los datos, y NHS England adjudicó un polémico contrato de 330 millones de libras al grupo estadounidense de análisis de datos Palantir en 2023 para desarrollar una nueva plataforma.
Ahora, las autoridades británicas estudian formas de poner precio a los datos de los pacientes del NHS para crear un proceso más ágil de venta de información a empresas e investigadores, como parte de las propuestas para un "Servicio Nacional de Datos Sanitarios".
Un informe, "Unir los datos sanitarios del Reino Unido: Una enorme oportunidad para la sociedad", se publicó en noviembre de 2024. Fue encargado por el Director Médico de Inglaterra, el Estadístico Nacional del Reino Unido y el Director Nacional de Transformación del NHS England. Fruto de un estudio dirigido por Cathie Sudlow, catedrática de neurología y epidemiología clínica de la Universidad de Edimburgo, el informe destaca las complejidades e ineficiencias que impiden el uso de los datos sanitarios en el Reino Unido y esboza una visión para transformar el sistema nacional de datos sanitarios.
Entre otras cosas, el informe Sudlow recomendaba la creación de un Servicio Nacional de Datos Sanitarios. Es probable que el servicio de datos propuesto forme parte del plan decenal del gobierno para el NHS, que se espera desvelar en la primavera de 2025.
Muchas empresas e investigadores ya pagan por acceder a datos anónimos del NHS, pero el proceso actual es inconexo y complicado, y los funcionarios creen que un sistema más centralizado sería beneficioso.
Se prevé que la fijación del precio de los datos médicos sea la parte más controvertida del plan, ya que los expertos advierten de que podría avivar la preocupación pública por la especulación con la información médica privada.
El informe Sudlow aboga por un servicio central que controle y almacene los datos del NHS y propone la creación de "modelos de costes transparentes" para reconocer el valor de los datos sanitarios.
Sudlow afirmó que las propuestas pretenden garantizar "los beneficios para los pacientes y el público" recuperando los costes y el valor del acceso a los datos, en lugar de permitir que el gobierno se beneficie de la venta.
Se accedería a los datos en un "entorno seguro", lo que significa que serían anónimos y no podrían vincularse a pacientes individuales, pero Sudlow reconoció que la idea de que grandes empresas multinacionales se beneficien de los datos del NHS no es aceptable para muchas personas.
El Servicio Nacional de Datos Sanitarios propuesto incluiría la creación de un "sistema de acceso único" a la información procedente de consultas médicas, hospitales y otros centros asistenciales, y se encargaría de vincular los organismos existentes para crear conjuntos de datos a gran escala que proporcionen una visión más significativa a los investigadores.
El organismo encargado de supervisar el servicio de datos tendría su propio presupuesto y estaría dirigido por un director senior independiente, y también se encargaría de trazar la infraestructura necesaria para almacenar y acceder a la información sanitaria.
Un portavoz del Gobierno declaró que las recomendaciones de la revisión Sudlow se están estudiando antes de la próxima revisión del gasto, el plan sectorial de ciencias de la vida y el plan decenal de salud.
Lo anterior es un extracto de un artículo publicado por The Financial Times. Puede leer una copia archivada del artículo AQUÍ.
原文：
UK government plans to profiteer from NHS patients’ private medical information
BY RHODA WILSON
ON JANUARY 3, 2025
An NHS survey in May 2024 found that 50 per cent of people were concerned the health service would sell their data to companies without their permission. Now it seems their concerns are being realised.
UK officials are exploring ways to monetise NHS patients’ data to facilitate the sale of information to companies and researchers, as part of efforts to capitalise on the health service’s vast store of data.
Health Secretary Wes Streeting stated in October 2024 that data “is the future of the NHS” and the UK “could lead the world in medical research.”
“Our data will be as valuable as our taxes — we contribute our data in the knowledge that it will lead to more personalised medicine, but also because it will contribute to better care for everyone,” he said.
The health service has been striving to improve its use of data, with NHS England awarding a controversial £330 million contract to US data analytics group Palantir in 2023 to develop a new platform.
Now UK officials are studying ways to price NHS patients’ data to create a more streamlined process for selling information to companies and researchers, as part of proposals for a “National Health Data Service.”
A report, ‘Uniting the UK’s Health Data: A Huge Opportunity for Society’, was published in November 2024. It was commissioned by the Chief Medical Officer for England, the UK National Statistician and NHS England’s National Director for Transformation. Resulting from a review led by Cathie Sudlow, professor of neurology and clinical epidemiology at Edinburgh University, the report highlighted the complexities and inefficiencies that impede the use of health data in the UK and outlines a vision for transforming the national health data system.
Among others, the Sudlow report recommended establishing a National Health Data Service. The proposed data service is likely to be part of the government’s 10-year plan for the NHS, which is expected to be unveiled in the spring of 2025.
Many companies and researchers already pay to access anonymised NHS data, but the current process is disjointed and complicated and officials believe a more centralised system would be beneficial.
The pricing of medical data is expected to be the most controversial part of the plan, with experts warning that it could fuel public concern over profiteering from private medical information.
The Sudlow report called for a central service to control and store NHS data and proposed the creation of “transparent cost models” to recognise the value of health data.
Sudlow stated that the proposals aim to ensure that “benefits for patients and the public can be realised” by recovering the costs and value of accessing data, rather than allowing the government to profit from the sale.
The data would be accessed in a “secure setting,” meaning it would be anonymised and cannot be linked to individual patients, but Sudlow acknowledged that the idea of large multinational companies profiting from NHS data is not palatable to many people.
The proposed National Health Data Service would include the creation of a “single access system” for information from GP surgeries, hospitals and other care settings, and would be responsible for linking existing bodies to create large-scale data sets to provide more meaningful insights to researchers.
The body overseeing the data service would have its own budget and would be run by an independent senior director, and would also be charged with mapping out the infrastructure needed to store and access health information.
A government spokesperson said that the recommendations from the Sudlow review are being considered ahead of the upcoming spending review, life sciences sector plan and 10-year health plan.
The above is paraphrased from an article published by The Financial Times. You can read an archived copy of the article HERE.
