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【そだちの月曜日】​ASD診断、職場での孤独。私が「合理的配慮」という壁を、息子の歌で壊すと決めた理由


    おはようございます🌞
    アラフォーママくまのひとみです。

    ASD・ADHD・DCD特性のある息子をアライグマの「アララ」として表現しています🦝


    ​あの日の「違和感」を抱きしめているあなたへ

    💬この子、なんだか他のお子さんと違う気がする……

    ​そう確信したのは、生後1ヶ月の頃でした。

    抱っこした時の、どこか収まりの悪い体。

    目が合っているようで、どこか遠くを透かして見ているような瞳。

    💬​「そんなはずはない」
    💬「全部の特徴が当てはまるわけじゃない」

    そうやって違う理由を必死に探しては、夜中にスマホで検索を繰り返す日々。

    ​もし今、あなたが当時の私と同じように、診断直後の暗闇の中で震えているとしたら。

    今日は、4歳の息子・アララがASD(自閉スペクトラム症)と診断され、そこから私がどうやって「冷たい世界」を「まぁるい世界」に変えていったかをお話しさせてください。

    ​1. 「普通」のアドバイスが、一番痛かった

    ​育てにくさを抱え、勇気を出して先輩ママに相談したこともありました。

    でも、返ってくるのはこんな言葉たちでした。

    ​「男の子は成長がゆっくりだから大丈夫だよ」
    ​「うちはこうしたらすぐ泣き止んだよ?」
    ​「お母さん、気にしすぎじゃない?」

    ​悪気がないのはわかっています。
    でも、その「普通」の正解が、当時の私には鋭いナイフのように刺さりました。

    なんなら、周りは手のかからない子ばかりに見えて。

    気づけば私は、職場で子育ての悩みを口にすることを、すっかりやめてしまっていました。

    ​2. 「合理的配慮」という名の、見えない壁

    ​3歳児健診を経て、本格的に療育(発達支援)へ通い始めると同時に、私は職場でアララの特性をオープンにしました。

    ​でも、そこで待っていたのは、温かい理解だけではありませんでした。

    ​「療育なんて、親の自己満足でしょ?」
    「3歳の男の子だし、気にしすぎじゃない?」
    「手帳申請したらいいんじゃないですか?」

    ​そんな心ない言葉に、何度も心が折れそうになりました。

    でも、私は決めたんです。


    💭制度やルールが冷たいなら、私がアララの存在を、この子の魅力を直接みんなの心に届けてやる

    って。

    ​3. 私がアララの「広報担当」になった理由

    ​それからは、ただ「配慮が必要」と言うのをやめました。

    代わりに、アララの日常や、特性ゆえの可愛らしい困りごとを「雑談」としてお伝えすることにしたんです。

    ​職場にいる「少し変わった人」に対しても、
    会社が用意する「合理的配慮」というルール。

    それは時に、「腫れ物に触るような扱い」や「排除」に近い冷たさを含んでいるように感じることがありました。

    そんな時

    「私の息子も、大きくなったらこんな風にこだわりが強くなるかもしれないんです」

    と、自分のこととして話すようにしました。

    ​すると、少しずつ、周りの方々の言葉から「トゲ」が消えていきました。

    私が正直に想いを伝え続けていくことで、職場の空気が少しずつ「まぁるい世界」へと動き出したのです。

    ​4. 溢れる涙は、愛されている証拠

    ​そんな奮闘の中で、奇跡のようなギフトが届きました。

    クリエイター仲間(タカーズ事務所)の皆さんが、アララのデビュー曲『ねぇねぇきいて』を作ってくださり、さらにはMV(ミュージックビデオ)まで完成したのです。


    ​この歌には、言葉でうまく伝えられないアララの心の声と、それを見守る私の願いが全部詰まっています。


    ​診断直後で、一人で泣いているママへ。

    職場の冷たさに、肩をすぼめているあなたへ。

    ​どうか、このMVを見て、一度思いっきり泣いてください。

    その涙は、あなたが一生懸命、お子さんと向き合ってきた証です。

    ​今、人間のアララも、キャラクターのアライグマのアララも、たくさんの人に愛されて育っています。

    大丈夫。正直に想いを伝え続けていれば、世界は必ず優しくなります。

    ​🐻‍❄️ あなたに聞きたいこと 💫

    ​この歌を聴いて、どんな気持ちが溢れてきましたか?

    もしよければ、今抱えている「誰にも言えない本音」をコメント欄に置いていってください。

    私が全部、まるっと受け止めます。

    ​🐻‍❄️.。.:・゚💫 .。.:・゚🦝.。.:・゚💫 .。.:・゚🎤

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    (グッズ販売中&絵本制作中)


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    発達凸凹ジェットコースター育児│白目な日々を物語へ ASD診断あり、ADHDとDCD特性ありの4歳息子の療育記録。息子をアライグマのアララとして表した日常は【コミックエッセイ#きょうのアララ】に。認知症の母や家族のことは時々エッセイに。note界のアイドルとしても活動中。

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