江戸川病院プロトコルを巡る意見交換：患者Aprilさんを中心に（コロナワクチン後遺症治療法）

ワクチン障害（Vx injury）やロングコビッド（LC）で日本への渡航を検討していますか？ 私のプロセスの進捗報告： 日本から帰国して以来、かなりの変化があったため、進捗を共有したいと思いました。

残念ながら、私の健康状態は低下し続けています。最近の免疫検査により、私の免疫不全が当初理解していたよりも深刻であることが判明しました（肺炎球菌に対する保護抗体応答の不足などを含む）。自己免疫マーカーは高値のままであり、より最近の検査では炎症活動の亢進も示されています。

同時に、神経障害も悪化し続けています。灼熱痛や痺れが広がっており、頭痛も著しく悪化しました。頭痛、および既存の頚椎の不安定性や血管系の問題があるため、さらなる圧迫を評価するために首と脳の追加の血管画像検査が必要になる可能性があります。

今週、私は専門医チームの多くがいるユタ州に戻り、連日で最初の2回のIVIG（静脈内免疫グロブリン療法：献血者のプール血漿から作られる）点滴を受ける予定です。これらの治療はインフュージョンセンターで行われます。医師たちは、IVIGが抗体不全に対処し、あわせて免疫介在性炎症や神経障害の一部も和らげてくれることを期待しています。

私はまた、IVIGによって大幅な改善を経験したReact19コミュニティのメンバーともつながりました。彼らの経験は私にいくつかの希望を与えてくれると同時に、誰もが異なる反応を示すということを思い出させてくれます。

移動はさらなる出費（ガソリン代、食費、医療費、旅行そのもの）を生みますが、ありがたいことに家族と同居できるため、宿泊費はカバーされています。

もう一つの大きな変化は、電動車椅子が必要であると受け入れたことです。

私は長い間その現実と闘ってきました。我が家の郵便受けまでの短い距離を歩くことも、スーパーマーケットの中を歩くこともできなくなりました。車椅子を購入することは、自分が受け入れる準備ができていなかった何かを認めることのように感じられました。

しかし、それは私に何かを取り戻させてもくれました。私がこれに気づくのを助け、車椅子の試乗をさせてくれたケルシーに特別な感謝を捧げます ;)

ブル、グレグ、カイと一緒に外に出ることができます。カイの登校初日に付き添うことができました。そうした瞬間は言葉では言い表せないほど重要です。

車椅子は失われたものを象徴していますが、同時に私を再び家族の生活の一部に参加させてくれました。

また、日本で受けた治療について、特に現在渡航を検討しているかもしれない人々のために、非常に誠実で客観的な進捗報告をしたいと思います。

出発前、私の担当医であるジョーダン・ヴォーン医師、自然療法医のコスタ医師、そして免疫学者のジョーンズ医師は、治療前後の比較のための客観的データを得るべく、意図的に詳細なラボ検査を指示しました。

関連する検査は、渡航前の2026年3月18日と7月15日に実施されました。治療後の検査は帰国後の8月25日に行われ、初期の採血ではMMP-9を含むいくつかの検体が適切に処理できなかったため、9月10日に追加の再採血が行われました。

私が日本へ行った目的の一つは、単に体調を良くすることだけでなく、治療がプログラムを検証し、ひいては他のLong COVID患者を助けるかもしれない測定可能な変化を生み出すかどうかを見極めることでした。

これまでのところ、記録したいと望んでいたこととは反対のことが起きています。

私の治療後の検査は、期待していた客観的な改善を示していません。それどころか、治療前に追跡していたいくつかの炎症マーカーが上昇し、以前はラボの基準値以下であったいくつかのサイトカインが現在は上昇しています。

例えば、7月の直近の有効な治療前数値と、9月10日の治療後検査を比較すると：

IL-12: 4.7 から 9.9 pg/mL に増加
IL-5: <2.1 から 3.3 pg/mL に増加（現在は上昇）
IL-17: <1.4 から 1.7 pg/mL に増加（現在は上昇）
TNF-alpha: 6.0 から 16.0 pg/mL に増加（現在は上昇）
TGF-β1: 12,367 から 33,676 pg/mL に増加（基準値超過）
MMP-9：日本への渡航前にすでに1,283 ng/mLと高値であったものが、さらに1,519 ng/mLに増加。

予定されていた7月15日と8月25日の検体の一部は特定の検査には不十分であったため、9月10日の再採血が必要となりました。それらのマーカーについては、存在しないデータポイントがあるかのように偽るのではなく、9月の結果を渡航前の直近の有効な測定値と比較しています。

これらは単に私の体感の変化というだけではありません。私と医療チームが意図的に治療前後に追跡した、測定可能なラボの検査結果です。

同時に、臨床的にも、私の神経障害、灼熱痛、痺れ、頭痛、そして全体的な機能は低下し続けています。

これらの結果が何を証明「しない」かについても、同様に明確にしておきたいと思います。これらは、日本での治療がこれらの変化を引き起こしたと証明するものではありません。Long COVIDは複雑であり、ラボの数値は変動する可能性があり、多くの潜在的な変数が存在します。

私に言えるのは、私自身の客観的な治療前後のデータは、私がそれを記録することを期待して日本へ行ったような改善を示さなかったということです。いくつかの領域では、測定可能なトレンドはむしろ逆方向に動きました。

治療自体も重大なリスクを伴わないものではありませんでした。私の中心静脈ラインの留置は気胸を引き起こし、入院と胸部チューブの挿入（ドレナージ）を必要としました。

8月以降、私は治療後に最初は改善を経験したものの、後に症状が再発した複数の患者と個人的に話をしました（場合によっては治療完了からわずか数ヶ月以内）。これは、自分が決断を下す前により明確に理解していればよかったと思う情報です。

自分の臨床経過、経験した合併症、治療前後のラボ所見、そしてその後他の患者から学んだことなど、いま知っていることを踏まえると——私は渡航するという同じ決断は「しない」でしょう。

現在この実験を検討しているすべての人に対して、それを明確に伝える責任を感じています。

現在この実験を検討しているすべての人に対して、それを明確に伝える責任を感じています。

患者は改善の可能性だけでなく、施術に伴うリスク、反応の持続性に関する不確実性、そして初期の改善の後に症状が戻ってくる可能性についても理解する権利があると信じています。

私が日本へ行ったのは、自分自身の健康を改善するためだけでなく、Long COVIDに苦しむ他の人々に役立つかもしれない情報を集めるためでもありました。

私は自分の治療前後の検査がこのプログラムを検証するのに役立つことを心から望んでいました。

結果が望んでいたものを裏付けない場合でも透明性を保つことは、その責任の一部でもあります。

一方で、グレグは彼と彼のチームに影響を与えたレイオフの後、依然として失業中です。彼は毎日仕事を探しており、ネットワーキングをし、手がかりに連絡を取り、応募し、適切な機会を見つけるためにできる限りのことをしています。それにより、すでに厳しい経済状況がさらに厳しくなっています。

多くの方々にとって経済的に困難な時期であることは承知しています。寄付、シェア、メッセージ、祈り、支援のお申し出を当たり前のものとは決して思っていません。私たちは深く感謝しています。自分のせいで誰にも苦難を味わわせたくはありません。

多くの方々にとって経済的に困難な時期であることは承知しています。寄付、シェア、メッセージ、祈り、支援のお申し出を当たり前のものとは決して思っていません。私たちは深く感謝しています。自分のせいで誰にも苦難を味わわせたくはありません。

未使用の航空会社マイルやトラベルポイントがあり、それを私の医療目的の移動に提供してもよいという方がいらっしゃれば、専門医への通院が続く中で非常に助かります。

Venmoをご希望の方はこちら： @april-amber-theisen

Go Fund Me： gofundme.com/f/help-april-a... gofundme.me/b7f2c2cb6

私たちの家族の傍らに立ち続けてくださり、ありがとうございます。

私は今も答えを探し求めており、希望していた答えでない場合でもデータを追い続けています——そして、科学、粘り強さ、時間の組み合わせによって、自分の人生をより多く取り戻せることを今も望んでいます。

患者 #40

昨日、4週間のフルプロトコル（DFPA 4回、SGFセッション 20回）を終えたので、結果について経過報告をしようと思います。


全体として、約20%改善したという感覚です。興味深いのは、治療2週目が終わった時点ですでに約20%改善していたため、残念ながら2週目以降は頭打ち（プラトー）になってしまった点です。3回目と4回目のDFPAによる追加の改善は見られませんでした。


振り返ってみると、個人的にはその分の費用を浮かせられたなと思いますが、後からなら何とでも言えますからね。もし過去に戻ってもう一度やり直せるなら、DFPA 2回と20cc SGF 20回のセッションにすると思います。もちろん人それぞれで治療への反応も異なるので、あくまで私個人の体験に基づく話です。


そうは言っても、私はまだプレドニゾニン（ステロイド）を服用しています。テーパリング（減量）を試みると症状やフレア（悪化）が激しく戻ってしまうため、やめることができませんでした。また、治療前から飲んでいた他のすべての薬（LDN、β遮断薬、メトホルミン、スタチンなど）も継続して服用しています。リストはまだまだ続きます。


一番改善を感じたのは、暑さに対する耐性のなさ（熱耐性障害）が和らいだことです。外に少し長く居られるようになり、全体的に体がもう少しストレスに耐えられるようになったと感じています。POTS（postural orthostatic tachycardia syndrome：小児・若年者に多い体位性頻脈症候群）と闘っている方なら、私の言っている意味がよくお分かりいただけると思います。


というわけで全体としては一定の改善が見られましたが、もし再度この治療を受けるとしたら、費用を節約するためにいくつか確実に変更する点があります。


検討中の方や、経過が気になっていた方の参考になれば幸いです！

少しSNSをお休みして、主に体の回復と自分自身のケアに集中していました。

近況について少しご報告です。最後のSGF投与から2ヶ月近くが経ちました。全体として、治療前に比べると今でも体調は良い状態を保っていますが、治療直後に実感していた改善効果の一部はわずかに落ちてきたと感じています。治療直後は約20%の改善だったのに対し、現在は全体で15%ほどの改善といった感覚です。


今でも症状の増悪（フレア）はありますし、まだまだ道のりが長いことを思い知らされるような日も間違いなくあります。回復は決して一本道ではなく、良い日もあれば悪い日もあり、その中間もあります。


しかしそれでも、治療前と比べて今できることの違いには本当に勇気づけられています。日本でこのプロトコルを受ける決断をして、心から良かったと思っています。


1年後くらいに、2回目の治療を受けるためにまた日本に戻ることも考えています。もし行くとしたら、今度は2週間だけの滞在になる可能性が高そうです。


今のところは、焦らず「一日一日」を積み重ねています。以前より体が強くなっているのを感じており、それには信じられないほど感謝しています。この改善効果がこのまま維持されることを願っています。


追伸：治療前から服用していたすべての薬は今も続けていますが、投与量はほんの少し減らすことができました。


これも本当に希望が持てる前進であり、これからも焦らず一日一日を大切に過ごしていきたいと思います。

私見ですが、以下のコメントおよび実験的な研究プロトコルについて述べさせていただきます。

下の投稿者は、これまでに治療を完了した、あるいは現在滞在中の患者76名のうち、治療に反応しなかったわずか2名の患者のうちの1人です。この投稿者も同様のインフォームド・コンセントを受け、自らの意思で実験的プロトコル全行程に参加し、基準に沿って実験的プロトコル治療の費用を支払いました。


76名の結果のうち2名が「無反応（効果なし）」、または他の大半の患者ほど肯定的な結果が得られなかったケースでしたが、治療結果は症例の重症度に関わらず最も反応の良かった患者たち（トップレスポンダー）を助けており、大半の患者において生活の質（QOL）と身体機能を回復させていることを示しています。


実験的治療や「治療を受ける権利（Right to Try）」を選択した誰かの行動を、たった1人の無反応やその個人の体験に基づいて決して妨害すべきではありません。なぜなら、結果は症例ごとに異なり、死から命を救うというデータは、個人の意見や体験談よりも優先されるからです。


現在、これはアミロイドに対して成果を上げている「唯一」提供されている治療法であり、患者が望むのであれば自身の治療経過を公に共有することを認めている、透明性の高いオープンソースの研究でもあります。


私自身は現在80〜85%の機能を取り戻しています。重症度としては76人中上位5位に入るほど酷い状態でしたが、この実験的研究に参加した76人のうち、治療に対する反応の良さでも上位5人に入りました。


私の症例は複雑で、ワクチン傷害を受ける前、受けてからの5年間、そして治療後6ヶ月間にわたる膨大な医療記録が残されています。


手技の映像証拠（カテーテル挿入、DFPA、SGF）および治療後6ヶ月間のデータも揃っています。


私は新型コロナワクチン傷害（ICDコード：T50.B95A）と診断・確定・記録されており、ゲノムの遺伝子配列解析によってウイルス（新型コロナウイルス感染症）には一度も感染していないことが確認されています。


また、2名の医師によって「アミロイドフィブリン血栓」と診断されており、これはワクチンによるスパイクタンパク質の持続的な産生によって誘発された血栓であると報告されています。


受傷前の私は健康で、高校・大学時代にはソフトボールで2度オールステート（州代表）に選ばれたアスリートでした。その後集中治療室（ICU）や救急外来（ER）の看護師になりましたが、義務化されたワクチンによって障害を負うことになりました。


私は家を売り、日本へ飛んで、この実験的な概念実証研究プロトコル（McCairn-Edogawaプロトコル）に参加しました。


私はDFPA（二重ろ過血漿交換・吸着療法）とSGF（幹細胞培養上清液/成長因子）の点滴を組み合わせた治療を受けました。


日本に到着したとき、私の機能は35%で、車椅子生活を余儀なくされ、生活の質はゼロでした。しかし治療から約6ヶ月が経過した現在、機能は80〜85%にまで回復し、運動もできるようになり、生活の質が劇的に向上しました。


これは「治療薬（完治させるもの）」ではなく、保証もありませんが、現在成果を出しており人々の生活の質を回復させる手助けとなっている唯一の治療法であるため、世界中で一刻も早くこの研究に大きな注目が集まり、研究助成金が交付され、再現実験が行われることが必要です。


DFPA：血液と血漿をろ過・洗浄し、それを再び自分の体に戻します（ドナーは不要です）。


SGF：損傷した血管の内皮、組織、臓器、神経元（ニューロン）を修復・再生します（SGFは日本国内で提供された乳歯の歯髄に由来します）。


DFPAとSGFの組み合わせは有望で希望を示しており、患者の機能や生活の質をさまざまな程度で回復させるのに役立つ治療を提供しています。


DFPAとSGFは互いに連動して作用するため、片方をもう片方なしで単独で行っても、同じ結果は得られません。


患者の症例は2つとして同じものはなく、このコホート（集団）で見られるように、臨床的・客観的にも各患者がさまざまな程度の複雑かつ多系統にわたる問題を抱えています。


筆頭研究者たち（彼ら自身も患者です）は、製薬会社との利害関係（利益相反）を持たず、自分たちの命と他人の命を救おうと尽力しています：

@KevinMcCairnPhD
@CharlesRixey
@shonyan

追記（リマインダー）：

この実験は現在進行中であり、データ収集も続いています。研究データそのものや、関与している研究者、患者に対して介入・妨害することは違法です。

敬具

看護師 リンジー・ハウス（患者 #17 ）

お久しぶりです。実はしばらくの間、非常に複雑で混乱する状況に直面していました。ここにいる皆さんを混乱させたくなかったので投稿を控えていましたが、日本での治療について皆さんが情報に基づいた判断を下す助けとなるような、ある程度確かなことが言える段階になったと感じたので、こうして書いています。


私のケースは、2021年6月のワクチン接種以降に発生した構造的（器質的）な問題の数において、かなり異例です。具体的には、88%の腸骨静脈閉塞、重度の前仙骨静脈洞拡張、接種後に急速に進行した（以前は無症状だった）潜在性繋留脊髄（ occult tethered cord ）、腰椎の蜘蛛膜粘連、腰椎・頸椎双方の椎間板ヘルニアや神経孔狭窄を含む退行性変化、奇静脈狭窄、両側性 sacroiliac（サクロイリアック/骨盤）関節炎、そして最も最近では、遅くとも2023年には存在していたと思われる硬膜外液貯留を伴う頸椎CSF（脳脊髄液）漏出などです。私の病気の大部分がこうした構造的障害とそれに伴う痛みに起因しているため、より典型的な ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、POTS（体位性頻脈症候群）、自律神経障害の症状を抱える他の方々と体験を単純比較するのが難しく感じていました。


非常に眼から鱗（目からウロコ）だったのは、日本で出会った他の多くの患者さんたちも、少なくとも何らかの構造的な問題を抱えている証拠が見られたことです。特に腸骨静脈の閉塞は非常に一般的でした。また、頭部や頸部の静脈異常についても、私たちのような患者を研究している専門家の間で新たな研究分野になりつつあるため、今後より多くの報告が出てくるのではないかと感じています。


私にとって明白なのは、治療を開始する前、6月にパートナーのJuneと日本に到着した直後から、体調が良くなり始めたということです。理由は分かりません。しかし、歩行データにも、全体的なエネルギーの増加や神経障害（ニューロパチー）の軽減という形でもはっきりと表れていました。治療を始める前からすでに、過去3年間で歩けた以上の距離を歩くことができていたのです。


しかし、ひとたび治療が始まると、その最初の体調改善が日本という環境によるものなのか、治療自体の効果によるものなのかを区別するのが次第に難しくなりました。日本に滞在中、私は徐々に1日約5,000歩から、PEM（クラッシュ：症状の急激な悪化）を起こすことなく連日10,000歩近く歩けるようになりました。それだけ歩いて帰宅した後でも、以前なら不可能だったような足や関節の激しい痛みに襲われることなく、立ち続けることができたのです。


重大な変数となり得るのは「環境」です。私が住んでいるサンフランシスコは比較的寒く、直射日光がほとんど当たらない地域ですが、日本に到着したときは約80°F（約26.7℃）あり、滞在中どんどん暖かくなっていきました。


結果として、私はこの「歩行量の増加」という状態を日本で約3ヶ月間維持することができました。その間、Juneの家族が東京にいることもあって通常のスケジュールとは少し異なる分散したペースで、4週間のDFPAと5週間のSGFを受けました。何が改善し何が改善しなかったかという細かい点には触れませんが、最も明確だった変化は、主に脚や腰の神経障害（ニューロパチー）の著しい軽減と、上半身全体から腰にかけて生じていた激しいこむら返り・痙攣の大部分が治まったことです。これらの症状はかなり急速に改善し、日本にいる間はその効果を維持・発展させることができました。


そして8月5日にサンフランシスコへ戻りました。元々の免疫機能低下もあって、発熱と呼吸器疾患に見舞われました。帰国して以来、私の歩行能力や身体機能は段階的に低下しており、神経障害（ニューロパチー）も再び強まってきています。


なぜそうなっているのか、今も原因を理解しようとしているところです。現時点では、自分が体験した改善のうちどれほどが治療によるもので、どれほどが日本という環境に起因していたのか、そして帰国後の悪化の原因が何なのか、本当に分かっていません。まだ結論が出ていない段階で無理に答えを出したくはありません。確信を持って言えるのは、自分が体験した事実だけです。つまり「日本滞在中に大幅に改善したこと」「その改善は治療前から始まり、治療中も続いたこと」「そしてサンフランシスコに戻ってからはその改善が維持できていないこと」です。


また状況がより明確に分かってきたら、経過を共有します。


この病気と闘っているすべての皆さん、そして私たちを支えてくれているご家族や周囲の方々に、祝福と励ましのエールを送ります。

シェアしてくれてありがとう。確かに非常に興味深い内容ですし、慎重に検討するために投稿を控えていた理由もよく分かります。日光や温かさの影響というのも確実に大きそうですね。私も家に帰ってきてから睡眠のリズムが崩れてしまいました。日本にいた頃の方がよく眠れていたし、暑くなる前の早朝に起きて外で瞑想したりしていました。

サンフランシスコの自宅にカビ（カビ毒）がある可能性はないですか？ あるいは食事の変化などはどうでしょう？ あなたのことを想いつつ、愛と光（祈り）を送ります🙏❤️

ファイザーは私をただ一通りの方法でめちゃくちゃにしたわけではありません。さまざまな形で私に影響を与えました。私は現在もまだ日本に滞在しており、一日一日、少しずつ治療と回復に向き合っています。アメリカでは必要な答えや治療の選択肢が得られなかったためここに来ました。健康を取り戻すためにできる限りのことをやり尽くしたと感じられるまでは、帰国するつもりはありません。ゆっくりではありますが確実に、ゴールへと近づいています。続報を楽しみにしていてください。

SFBay (@SFBay60) あなたに必要な継続的ケアが見つかり、体調が改善することを心から願っています。江戸川病院のプログラムを検討している私たちのために、ご自身の経過を投稿してくださりありがとうございます。

April (@AprilWW911LC)
どういたしまして。私は行かないことを慎重に検討することをお勧めします。今週だけでも、頼んでもいないのに4人の異なる患者から連絡がありました。全員が日本に行く前よりも疲労感が悪化しており、全員が新たに生活に支障をきたすような強い頭痛を抱えています。何か異常なことが起きています。

あなたは引退したフィジシャン・アシスタント（医師助手）なのに、ほんの数日の間に、まったく前触れもなく別々の4人の患者から「治療で悪化した」と連絡があったというのですか？世界全体でたった76人しかいない患者のうち、そのうちの4人が同じ週にあなたに連絡を取り、4人全員が同じ結果になり、4人全員に同じ新しい症状が出たとでも言うのですか？

Danthemessenger (@TheMessengerDan)
よくやったな、ポール。有害反応（副作用）について声を上げている人々を攻撃するとはね。なんて「いい奴」なんだ、ポール。お前はビッグ・ファーマ（大手製薬会社）の回し者か何かか？

Michelle Anderson (@MichelleAnder20)
彼は良い質問をしたと思いますよ。私自身もその答えを知りたいです。彼は彼女を攻撃したわけではありません。あなたはどうして症状が改善している人たちには関心を持たないのですか？

日本での治療を受けた患者向けのチャットグループにいる4人の患者のことです。私は症状が悪化したことを公にオープンに共有してきました。私より前に日本に行った患者もいれば、後に行った患者もいますが、彼らも私と同じように新たな頭痛を発症し、疲労感がさらに悪化しています。4人の患者です！そうです。頼んでもいないのに向こうから連絡が来たのです。はい、何か異常が起きています。あなたが気に入らないからといって、それが嘘になるわけではありません。懸念すべき事態であることに変わりはありません。もしワクチンの治験段階で患者からの懸念に誰かが耳を傾けていたなら、そもそも私たちが今こんな恐ろしい議論をしなくても済んでいたかもしれないのです。

それが嘘だなんて言っていません。もしかすると、日本のさまざまなワクチンからの新たなシェディング（伝播）に、あなたの免疫系が耐えきれなかったのかもしれません。あなたが別の投稿で言っていたように、ロングワクチン（ワクチン後遺症）は複雑です。何が問題である可能性があるのかについて人々に警告すること自体には、何の問題もありません。

実のところ、彼は私を攻撃しました。私は引退していません。私は52歳で、キャリアも健康も絶頂期にありました。スパイクタンパク質が私にもたらした影響のために、私は障がいを負うことになったのです。私はただ自分の経験を共有しているだけです。日本から、大手製薬会社から、研究機関から、あるいは誰からであれ、金銭的な利益も雇用の見込みも一切得ていません。裏ではもっと多くのことが起きていますが、人々は酷い体調不良で共有すらできないか、プロ意識のない残酷な研究者などからのバックラッシュ（バッシング）を恐れすぎているのです。これが私の経験です。それ以上でもそれ以下でもありません。私たちのうち何人かは症状が悪化しており、文字通りすべてを賭けて渡航を検討している人々には、その事実を知る権利もあります。

何が悪化したのか、そしてどの程度悪化したのかについて例を挙げていただけますか？

以前の投稿をご覧ください。検査数値の例を挙げています。頭痛と疲労感が深刻です。現在、私は通院を除けば実質的に自宅から出られない状態（引きこもり状態）になっています。

（頭痛や疲労感が）深刻です。
今では日常的なことすら困難、あるいは不可能になっています。郵便受けまで歩くことも、食料品店の中を歩くこともできなくなり、ほんの数分間立つだけでも膨大な体力を消耗します。

最近の検査でも、引き続き重大な免疫異常および炎症異常が示されています。医療的な側面を追っている方のために（数値を記載します）：

IL-12: 4.7 から 9.9 pg/mL に増加
IL-5: <2.1 から 3.3 pg/mL に増加（現在は上昇）
IL-17: <1.4 から 1.7 pg/mL に増加（現在は上昇）
TNF-alpha: 6.0 から 16.0 pg/mL に増加（現在は上昇）
TGF-β1: 12,367 から 33,676 pg/mL に増加（基準値超過）
MMP-9：日本への渡航前にすでに1,283 ng/mLと高値であったものが、さらに1,519 ng/mLに増加。

最も重要な点として、私の免疫不全が当初理解されていたよりも深刻であることがわかりました。肺炎球菌ワクチンを接種したにもかかわらず、十分な保護抗体反応が得られませんでした。

9か月間におよぶ労力と、10回もの保険異議申し立てを経て、私の医療チームはついにIVIG（静脈内免疫グロブリン療法）の承認を得ることに成功しました。

間もなく、綿密な医療管理のもとでIVIGを開始する予定です。

お辛いお気持ち、お察しいたします。肺炎球菌ワクチンをいつ、そしてなぜ接種されたのか伺ってもよろしいですか？そのワクチンにはアルミニウムアジュバント（免疫増強剤）が含まれているため、あなたがそれを接種されたことに驚いています

IVIG（静脈内免疫グロブリン療法）の保険適用を受けるため、また主治医である免疫専門医とリウマチ専門医の勧めによって接種しなければならなかったのです。他の患者全員がこれを接種したわけではありません。ミシェル、なら日本に行けばいいでしょう。誰かの希望を奪いたいわけではありませんが、私が連絡を取っている患者やグループチャットにいる患者の大半において、症状の再発や更なる悪化が起きています。人々にはその事実を知る権利があると感じています。私自身、事前に知っておきたかったのです。

助言をありがとうございます。心に留めておきます。私たちはここアメリカで、人工透析のように（定期的に）この治療を受ける必要があります。マケアン（McCairn）氏が提案したように、1年または2～3年に1回といった形で。あなたが日本に行ったことは決して無駄ではなく、あなたの結果はきっと治療法の改善に役立つはずです。


もしかすると、あなたの中で一種のヘルクスハイマー反応（ダイオフ/菌・毒素の死滅反応）が始まっているものの、リンパ系がうまく排出できていないために留まっているのではないかと考えさせられます。私のロングコビッド（後遺症）でこれが起きたとき、例えばイベルメクチンを摂りすぎてしまった場合などは、レモンジュース（ビタミンC）を飲みます。そうすると頭痛が消え、緊張状態からくる疲労もなくなってよく眠れるようになります。


あなたは日本に行く前、体調が悪すぎてスパイクタンパク質のダイオフ反応すら起こせない状態だったのかもしれません。どうかこれ以上ワクチンは接種しないでください。重金属デトックスを検討してみてもいいかもしれません。体調が良くなることを心から祈っています。

いいえ、ヘルクス（ダイオフ反応）でも重金属でもありません。お大事に（幸運を祈ります）。

私は、内頸静脈へのカテーテル留置による追加的な血管損傷と、リンパおよび静脈の排流（ドレナージ）機能の障害を強く疑っています。それが現時点での私の作業仮説です。

大半の患者が3か月以内に症状の再発を起こしています。大半です。

知っていたら、私は違う選択をしていました。これであなたも（この現実を）知ることになりましたね。

アフェレシス（血漿成分浄化療法）は1980年代から存在しています。免疫不全の患者に使われてきました。あなたが言及した症状は、副作用として記載されているものなのでしょうか？

いいえ、あなた。（問題の）日本は違っていて、人工透析用の太さのカテーテルを患者の内頸静脈に留置しています。あの写真は私の首から抜いたカテーテルです。そして（別の画像は）彼らが私の肺を虚脱（気胸）させた後に撮影した、虚脱した肺のCT写真と5日間入れられていた胸腔ドレーンです。アフェレシス（血漿分離）はクリニックによって異なりますが、通常は左右の腕にそれぞれずっと細い点滴針（静脈ライン）を入れて行われるものです。

Grokは内頚静脈（からのアクセス）が一般的だと言っています。

「読み続けてみてください…。一般的には末梢静脈が推奨（優先）されます。日本でのご幸運を祈ります。良い選択をしてくださいね。」

LK_VaxInjuredRN (@LK_ERnurse)
（悪化した患者は）4人どころではありません。他の方々が仰っているように、私もさらなる透明性を望みます。誰もがX（旧Twitter）に投稿したり、自身の経過を公開したりしているわけではないということを忘れています

April (@AprilWW911LC)
その通り、ここ数日間だけでも4人ということです。

4人以上の患者で効果が見られなかった点には同意する。私は江戸川病院に2ヶ月間滞在した。日本人患者を除くすべてのDFPA患者と話をした。私の非科学的な観察だが、患者の4分の1は改善が見られなかった。患者によって、1、2、3、または4回のろ過や、10〜20回以上のSGF（幹細胞成長因子）投与を受けていた。

もしWhatsAppのチャットを見ているなら、3ヶ月経過後に多くの人が症状を再発させていることや、日本に行ってから実際には悪化した人が大勢いることを知っているはずだ。あなたが効果の出る一人であることを心から願っている。ただ、自分が渡航する前にこれを知っておきたかっただけだ。

確かに、日本に行ってから後退した患者が多くいるのは事実だ。しかし、大部分の患者は日本で治療を受ける前のベースラインより良い状態を維持している。推奨されている治療法は「DFPA 4回、SGF 20回、6〜12ヶ月ごとのメンテナンス」だ。残念ながら、個人的な事情によりフルコースの治療を完了できない人が多くいる。

「過半数がベースライン以上」という評価が正確かどうかは、正直分からない。特に、私たちのように著しく悪化した者の存在も含めてバランスをとって考えるなら、なおさらだ。

COVIDとともに5年以上が経過した現時点で、日本での治療以上に効果があった治療法は見つかっていない。ハーバードでフェローシップを受けた私の消化器科主治医でも私の消化器系症状を解決できなかったが、DFPAとSGFはわずか4週間で私の消化器系の問題を90%解決した。必要であれば、6〜12ヶ月ごとに再び日本に戻るつもりだ。

SFBay (@SFBay60)
ご自身の体験を共有していただきありがとうございます。また、透明性を持って公開してくださったことに感謝します。




April (@AprilWW911LC)
渡航を決める前に知っておきたかったです。自分が真実を話し、他の人々に知ってもらわなければ、自分の残りの人生を自分に恥じることなく生きていくことができませんでした。

はっきり言います。治療の効果は持続せず、効果がない人やほとんど改善が見られない人が2人以上いて、再発も多いです。一時的な気休めにすぎません。それに、一時的な和らぎのために投資するには多額の費用がかかりますが、最初はそんな説明ではありませんでした。しかし今、ケビンは前言を撤回しています。

少しは和らいだか？ はい。でも相変わらず一文無しで、あと数年生き延びるためだけに、おそらく家を売らなければならない状況です。そして2ヶ月が経ち、症状が徐々に戻ってきています。6月に行ったばかりだというのに。

悪化（逆戻り・後退）してしまいましたか？

はい、他の人たちほどではありませんが、後退（悪化）しています。そして確かに、倦怠感は日本に行く前とは違いますが、ある意味ではより衰弱させるような重いものです。直近のカイトカイン（サイトカイン）や炎症マーカーの検査結果は良好でしたが、体感的には、それらもゆっくりと再び悪化し始めるのだろうなと感じています。

少し息抜き（一服の猶予）ができた程度だったのかもしれません。もう破産状態（一文無し）なので、家を売ってそこからどうにかするしかありません。

（日本に行く）以前の自分よりはまだマシですが、決して順風満帆（おめでたい話ばかり）ではありません。正直、他の人たちのようにさらにひどく悪化していないだけ、まだ運が良いほうです。でも、ただ避けられない事態を先延ばしにしただけのように感じます……そして精神的にも強いストレスと暗闇（鬱屈とした気持ち）の中にいます。一体どちらがマシで、どちらが悪いのでしょうか？

一時の猶予を得たものの、その後に破産し、避けられない悪化を先延ばしにするだけで、血液検査の数値は正常になってしまったために（不調を）何も証明できなくなること。論理的にはそれは良い兆候とされるわけですが、自分の体は症状がゆっくりと戻ってくるだろうと告げています。

それとも、治療を受けずにただ痛みや苦しみに耐え、生活のためのお金や精神的なストレスを少し減らしつつも、毒に冒されたような感覚のまま、避けられない結末を遅らせることもできないでいること。

わかりません。

今はただ、どうすればいいのか見失っています……

Paul (@Seahorserace)
あなたは引退した医師助手（PA）なのに、全世界でわずか76人しかいない（患者/参加者の）うち、別々の4人の患者から数日の間隔で突然連絡があり、状態が悪化したと言われたのですか？同じ週に4人から連絡が来て、4人とも同じ結果になり、4人とも同じ新しい症状が出たというのですか？ @HouseLyndseyRN

tamara fisher (@norhinosn16)
Paul、私は（患者番号が）N-2で、実質的にはN-1でした。空港へ向かうタクシーに乗り込んだ時、kevinに「自分の血を確認しろ」と言われました。大腿静脈を傷つけられた後、私がどんな気持ちだったか想像できますか？回復するのに2.5ヶ月かかりました。

April (@AprilWW911LC)
（症状が）悪化しましたか？頭痛や、よりひどい疲労感が始まりましたか？

"I am better than I was but not where I want to be. I still am unable to work due to my symptoms, even if I tried I would probably make myself worse or relapse. My labs look better, my plasma is now clear, people say I look better which is good, im grateful for that. I am still producing a large amount of covid spike antibodies though. I am still in large debt from my Japan trip, and running out of money to live off of. Debating whether to sell my family home for income. So my mental health hasn't been the best. I need to see a neurosurgeon in Maryland to evaluate my unstable neck at C1 and C2 with a CSF blockage at C1. He is out-of-pocket and cost $1250 for initial eval. If anyone can help me out with that it would be much appreciated 🙏🏼❤️🙏🏼. Please share if you can. All money will go to my debt from Japan trip and to see this specialist, travel expenses to Maryland." -@LK_ERnurse

“Its way more than 4. I would love more transparency. Like some others have said. You forget not everyone posts on X or is public about their journey.”
4つどころじゃないです。もっと透明性を望みます。他の人が言ってるように。あなたは、みんながXに投稿したり、自分の旅を公にしたりするわけじゃないことを忘れてる。