自閉症・知的障害児ルー君、幼稚園入園。初めての集団生活。発達外来受診。診断がつく。

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はじめに

息子が生まれた2002年は、今の障害福祉制度ができる前でした。支援費制度、障害者自立支援法と制度が変わり、2013年に現在の「障害者総合支援法」になっています。私が子育てをしていた頃は、制度が整っていく途中で、十分な体制はまだ出来上がっていませんでした。

今でこそ「療育」という言葉はよく聞きますが、当時はそれ程知られておらず、
恥ずかしながら、私たちも知りませんでした。
何をすればいいのか分からず、右往左往しました。

今回の「回顧録③」では、幼稚園に入園してからの成長や変化、そして診断がつくまでの経緯をお伝えします。同じように悩んでいる保護者の方に、少しでも寄り添えるヒントになれば嬉しいです。

※20年程前のことを、記憶をもとに書いております。時期や順番が前後している部分があるかもしれませんが、あらかじめご了承ください。

※なお、次回は診断にあたって受けた発達検査（新版K式）の結果や内容を詳しくお伝えする予定です（次回は有料記事となります）。
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森の町へ引っ越し

病気の母を看取り、法要を終えた私たちは、中部地方の森の町に引っ越した。親戚がいるわけではない。

ここを選んだ理由は、いくつかあった。

•あまりに田舎すぎる日本海側の暮らし
 に、この先の子育てへの不安があった
 こと
•東京に近くなる分、教育面でも良いの
 ではないかと思ったこと
•出産前に旅行で来た時、旦那がこの町  
 を気に入っていたこと
•なにより、自然が多く、子育てに向い
  ている土地だと感じたこと

私の実家にも近くなる。
夫婦でいろいろ話し合って、辿り着いた場所だった。
田舎ではあるけれど、日本海側の町よりは、格段に開けている。

引っ越しは、8月の終わりだった。
ルー君はもうすぐ4歳半。

幼稚園入園、そして運動会

地元の幼稚園に入園をお願いすると、
待機児童もなく、すんなり受け入れてもらえた。

発語は相変わらずなかった。滅多に。

慣れない場所の、初めての幼稚園。

まずは登園練習。

最初は入り口で大泣きだった。
毎日付き添い、泣いては帰り、
また付き添い、また帰り、
徐々に時間を延ばしていく。

登園練習の日々が続いた。

園長先生と副園長先生と面談をして
偏食と、発達の遅れの心配を伝えた。

ここは、カトリックの幼稚園だった。

「神の御心に従い、大切なお子様を責任を持って、全力でお預かりさせていただきます。ご安心ください」

ここなら大丈夫、と思った。

とうとう、ルー君を全面的に預けることになった。

泣くルー君に、後ろ髪を引っ張られる
思いで園を後にした。

ルー君に手がかかるので、さあちゃんに寂しい思いをさせているかも、と思っていた。
さあちゃんが幼稚園に入るまでの短い間だったが、ルー君が幼稚園にいる間は、さあちゃんに付ききりで過ごした。

9月にルー君の初めての運動会があった。

期待はしていなかった。

それでも、涙と鼻水で顔をぐちゃぐちゃにして泣きながら、運動会の係の、他の子のお母さんと手をつないで、
やっと走っている姿を見たら、何とも言えない気持ちになった。

それからしばらくは、こう言われた。

「あー、あの運動会で泣いてた子の……(お母さんね)」

なるべく早く、発達外来を。

運動会から少し経った10月、担任の
保育教諭から言われた。

「発達に問題がある疑いがあります。なるべく早く、発達外来を受診したほうがいいです」

関西の田舎にいた頃は、ずっと「大丈夫よ〜」と言われ続けて、自分を安心させようとしていた。
ここに来て、初めて言われた。

——なるべく早く。

私たちは、呑気だったのだろうか。
      （呑気だった。）

すぐに、車で45分かかる隣の市の
中核病院に予約を入れた。

そのあたりの広いエリアで、発達外来があるのは、その病院だけだった。
なんとか頼み込んで、早めに受診できるようにお願いしたけれど、取れた
予約は、4か月後の2月だった。

予約を待つ間の、小さな変化

待っている間、幼稚園では全く話さず、先生から「この子は喋れないんだ」と
思われていたルー君。
ところが、ある日突然、先生に向かって言ったという。

「オナラ出ちゃった」

「ルー君、喋れるの!?」

先生は、ものすごくビックリしたそうだ。
お迎えに行った時に、興奮気味に
教えてくれた。

家ではオウム返しばかりだったルー君が、少しずつ、自分の気持ちを言葉にできるようになっていた。

• 「食べたい」
• 「食べれない」
• 「行きたい」
• 「行きたくない」

そんな一言が、少しずつ出始めたのだ。

そして、偏食も…

幼稚園では、給食とお弁当が選べた。
ルー君は偏食だったが、他の子と
同じ物を…と給食を選んだ。

ルー君は、それまでお米を口にする事は無かった。

しかし保育教諭に聞いてみると、残したりはするが、ちゃんと食べてるそうだ。

ルー君が！お米を食べてる⁈

これはとても嬉しい変化だった。
家でも、お茶碗にご飯を少し入れると、
食べるようになった。

同じ年頃の中に入って、周りと同じにしようとするのか、ルー君が成長してるのを感じた。

……自閉症って私の気にしすぎだった            かな。  
発達がちょっとゆっくりなだけだったかも…。  早生まれだし…。

幼稚園でも、発語はほとんど無かったが、
大人しく、特に問題も無く過ごして
いたそうだ。
全体の支持が通らず、 次に何をしたら良いか分からなくなってしまう場面でも、世話好きの女の子達に
お世話してもらって、大丈夫だったようだ。
本人もそのポジションを気に入っていた。
3月の早生まれで体が小さいことも、
お世話好きには良かったようだ。

クリスマス発表会  と  餅つき大会

12月のクリスマス会、演目 「桃太郎」で木こりの役をきちんと務めた。
（木こり役は3人いた）

セリフは一言、

「何だろう？」

何回も何回も練習したのだろう。
ちゃんと言えていた。
ルー君の成長をみることが出来て、
とても嬉しかった。

年が明けて、餅つき大会。
子供達は順番で、杵で餅をつく。
私はルー君の様子を見るために、
園のボランティアにはなるべく参加した。ママ友ができるほどでは無かったが、ルー君の様子を見る事ができた。

ルー君もボランティアのお父さんに
支えられて、餅をついた。
嬉しそうについている。
出来上がったお餅を食べる。

「いただきます！」

一斉に園児がお餅を頬張る。
ルー君も頬張っている。
家では口にする事が無かったのに。

やっぱり自閉症は気にしすぎだった…かな。
他の子よりゆっくりだっただけだかも。
早生まれだし。
言葉もだんだん、出てくるだろう。
前も喋った事があるし。

ルー君の発達の心配よりも、幼稚園に入った事での成長に目が向いていた。

2月  発達外来受診

予約を入れて4ヶ月待ち、
ようやく発達外来受診、一回目が来た。

医師は、50才くらいの女の先生だった。

「ルー君！ こんにちは！」

「…………。」

「ルー君、先生に『こんにちは』は？」

「……こ・ん・にちは…」

医師はニッコリして、

「はい！いいですね！
ではお母さん、家庭や幼稚園での
様子を聞かせてください」

これまでの生育歴、偏食や幼稚園での成長など、簡単に先生に伝えた。

「分かりました。一度発達検査をしましょう。検査と2回目の受診の予約を
してください。受診の予約は検査の2週間以後になります。その時、詳しい話をしますね！次回はお父様も同席でお願いします。」

医師は、不安になるような事は何も言って無かったし、私はそんなに心配して無かった。
次は旦那も一緒にいくんだな…。くらいにしか思って無かった。

4月  発達検査と2回目の受診

ルー君は年長になり、さあちゃんは
年少で幼稚園に入園した。
ルー君は年中で入園したが、
とてもいい幼稚園だったので、
さあちゃんは一年早く入園させた。

そして4月はもう一つ、大事な用事が…
ルー君の発達検査と受診だ。

発達検査の予約当日。
検査は臨床心理士とルー君と2人だけで別室で行った。

臨床心理士の優しげな職員と、
 手を繋いで、別室で行くとき、
「お母さん、行ってきます」と臨床心理士に促され手を振った。

1時間位経っただろうか。
ルー君が、臨床心理士と手を繋いで帰ってきた。

「ルー君、とっても頑張りましたよ！」

発達検査も終わり、次の受診。
医師からの説明がある。
多分大丈夫だろう…。

正式な診断がついた。ルー君は自閉症だった。

土曜日だっただろうか。
家族4人で、病院へ行った。

その時の診断書に書かれていた診断は、
「広汎性発達障害」
だった。
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後に、「自閉スペクトラム症」と名称が変わる。(2013年に診断基準が改訂されたことによるもので、ルー君が小学校高学年のころだったと思う。)
―――――― ―――――― ―――――

とにかく、ルー君に、正式な診断が下りた。

診断書には、次の所見が書かれていた。

白衣の下に、いつも赤い服を着ていた女の先生。
その先生に、診察の時に言われた。

「軽度では無いかもしれない…。
  おそらく中程度の障害と思われます。」

軽度ではない。頭を殴られたような
気がした。

私は、ずっと自閉症を疑っていた。
だから、正式に診断が下りると、
今までの疑問が全て腑に落ちた。

「ああ、やっぱり……」
                               

そう思ったものの、心のどこかで、
違って欲しいと思ってた部分もあった。
幼稚園での成長してたし、違うかも、と思ってたところがあった。

障害が確定した時の落ち込みは、
半端ではなかった。

将来が絶たれて、真っ暗闇になってしまったように感じた。

診断の日のことは、落ち込みすぎて、あまり覚えていない。

覚えているのは、帰り道の景色だ。
道沿いには牧場があって、牛や山羊、馬がいた。
赤信号で停止してる時、それらを
ぼんやり眺めていた。

ルー君も、さあちゃんも、いつもと何も変わらない。

天気のいい日だった。

何もなければ、木々の緑も、きっと綺麗に見えたはずだ。

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ここまで「回顧録③」を読んでくださり、本当にありがとうございました。
幼稚園に入園してからの変化や、当時手探りで進んできた日々を思い出しながら綴ってきました。
同じように悩みながら子育てをされている方に、少しでも温かいものが届いていたなら嬉しいです。

【次回の記事についてのご案内】
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回顧録は、このあとも続けていきます。あわせて、次の記事も準備しています。
・発達検査の数字は将来を決める？専門家じゃない母が、研究を調べてみた（公開中）
・ルー君回顧録④（就学前〜）
・資料編：「新版K式発達検査」の心理検査報告書（有料）
資料編は、お名前、病院名、日付など、プライバシーに関わる部分は伏せ、当時の数値や検査中の様子を、内容が伝わるように言い換えてご紹介します。報告書の専門用語や難しい表現は、当時の私も戸惑いました。ルー君の頭や耳の中で何が起きていたのかを、分かりやすく解説した補足も交えて、お届けします。
個別のデータや実際の記録を含むため、資料編は【有料記事】とさせていただきます。
ご案内の順番が変わってしまい、すみません。内容を整えてから、公開します。
必要な方に、大切に届いていけますように。
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