「障害受容」 苦しすぎて出来なかった。認めたくない…諦めたくない…セカンドオピニオンを求めて。

前回の記事はこちらです😊

【診断後の落ち込み】

ルー君に、正式に診断が下り、
私は、目の前が真っ暗になってしまった。
自閉症を疑っていながら、病院で否定して貰いたいと思っていたのだ。

旦那も、大層落ち込んでいた。

「自閉症は一生治らない……」

自閉症の本はそれまで買わなかった。
読むのが怖かったからだ。

もし、ルー君と特徴がピッタリ重なってたら？

ルー君を自閉症という型にはめるのも嫌だった。

ルー君に、正式に診断が下り、
私は、目の前が真っ暗になってしまった。
自閉症を疑っていながら、病院で否定して貰いたいと思っていたのだ。

旦那も、大層落ち込んでいた。

「自閉症は一生治らない……」

自閉症の本はそれまで買わなかった。
読むのが怖かったからだ。

もし、ルー君と特徴がピッタリ重なってたら？

ルー君を自閉症という型にはめるのも嫌だった。

ルー君に、正式に診断が下り、
私は、目の前が真っ暗になってしまった。
自閉症を疑っていながら、病院で否定して貰いたいと思っていたのだ。

旦那も、大層落ち込んでいた。

「自閉症は一生治らない……」

自閉症の本はそれまで買わなかった。
読むのが怖かったからだ。

もし、ルー君と特徴がピッタリ重なってたら？

ルー君を自閉症という型にはめるのも嫌だった。

ルー君はルー君。
世の中の全く同じ人間など1人もいない。
発達だって人それぞれだ！

………と思っていたのだが、

正式に診断がついたのだ。
やっぱりそんな事は言ってられない。

私達は診断をきっかけに、
初めてしっかりと自閉症に向き合った。
本を買って読んでみると、
「こんなに当てはまるのか」
とビックリした。

全部、そのまんま。
ルー君そのものじゃないか。

特にショックだったのは…。

   自閉症は治らない…

頭を思い切り殴られたようだった。

実家に電話をした。
母に伝え、母が父に代わり、父にも伝えた。

「ルー君は自閉症だった…
                一生治らないって…」

言いながら、涙が溢れてきた。

後になって、父が謝ってくれた。
自閉症の本を読んだらしい。
あの頃は父も何も分かっていなかった。

とことん落ち込んだその後は、

 どうしよう…何とかしなくては！

という気持ちが込み上げてきた。

【セカンドオピニオンを求めて、         こども病院へ】

ルー君の発達のために、何か有効な訓練があるのではないか？

旦那はいろいろ調べて、セカンドオピニオンとして、県立のこども病院の予約を取った。

何とか専門的な訓練を受けさせたい……

旦那は、そう思っていた。
私も、同じ気持ちだった。

中核病院で紹介状を書いてもらい、
こども病院の予約を取った。
（中核病院の発達外来を受診しなくても、前回の受診があったので、紹介状だけ書いてもらう事ができた。）

こども病院の予約は中核病院の
発達外来ほど、待たされなかった。
受診は、ゴールデンウィークがあけた
頃だったか…。

当日ルー君と向かう。  旦那は用事があり、この時はルー君と私と2人で行った。

子ども病院までは、車で2時間半近く。

旦那は、田舎の出身だけれど、18歳から東京で生活していたので、車の免許がない。
運転は、全部私の役目だった。

山道を走り峠を超え、トンネルを
抜けて、やっと、こども病院に着いた。
ルー君は車の中でアンパンマンマーチや虫キングの歌を聴いて、おとなしかった。

そんなに待たされなかった。
診察に呼ばれる。

診察室で、ルー君は回転椅子に上半身をのせて、医師の前でクルクル回っていた。

「テレビはどれ?」と聞かれると、
冷蔵庫を指した。

「窓はどれ?」と聞かれると、
ドアを指した。

そして、年配の男の先生から、
ため息混じりに、こう言われた。

「こんなにはっきりと自閉症の特徴が
出ているのに、初めての受診がこんな
に遅れたのは、非常に残念です。
来年は小学校入学だから、急がないと！
早く手帳をとって、支援学校に入りなさい。あなたも、いろいろ(病院を)浮気しないで、元の所へ戻りなさい」

こちらの対応の遅さ、呑気さに呆れ果てた様子がよく感じ取れた。

先生の口からは、訓練の「く」の字も、出なかった……。

とくに出来ることは何も無いってこと？

仕方ない事かも知れないが、やっぱり傷ついた。

結局、無駄足だった。

傷つくために、2時間もかけて行ったようなものだ。

旦那に免許がないから仕方ないと、分かってはいた。

けれど、「その病院へ行け」と言いながら、一緒に来なかった旦那を恨めしく思った。

受診が終わってから、涙が出てきた。
次から次へと、どんどん出てきて、
止まらなくなり困った。

ルー君はそんな私の様子をみて、
ニコニコ笑っていた。

 ……ここは、笑う所ではない。
普通の子なら心配そうに母親の顔を
眺めるだろう。  
やはりルー君の障害はとても重い…。
そう思った。

私は、次の中核病院の発達外来の受診のとき、こども病院の男性医師に言われたことを話した。
すると、女性の医師は、こう言ってくれた。

「ルー君、緊張してたんじゃないの?
支援学校に行かなくても、普通小学校の支援級で充分だと思うわよ! 」

ほっとした。
慰められた。

支援学校の知識が全然無かったし、
支援学校に行けば、そのまま障害者として、生きてく事になる…。
私は、ルー君に診断が下りていても、  まだ障害を完全に受容できずにいた。

自閉症に天才と呼ばれる人がいる。
ルー君も、もしかしたら何か才能を
開花できるのではないか、と、淡い期待を抱いてもいた。（実際そういう方もいるので。）

それにしても、支援学校か、
普通の小学校か…。
病院によって、言うことが違う。

その頃の私達は、この先どう進めばいいのか分からず、言われるがままに、
右を見たり、左を見たり…。
本当に、どうしたらいいのかわからなかった……。

【療育手帳申請について、児童相談所に電話する】

こども病院で言われたとおり、
療育手帳の取得だけはしとかないと！と思い地域の児童相談所に電話をした。現在の様子を少しだけ聞かれて、こう言われた。

「加配なしで普通の幼稚園で過ごせてるんですよね。対象外です」

「………。」

それに対して、何か言おうとしたが、
取り合う様子ではない。
――それ以上、話が出来そうな感じでは無かった。電話を切って欲しそうな感じが伝わってきたので、早々に切り上げた。

困った。
一体どうしたらいい？

何とかしなければ…

回顧録④終わり

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最後までお読みくださり、どうもありがとうございました😊
この頃は、先が見えず、希望もなく、
将来が真っ暗闇に感じた頃です。
お子様の診断がついたあと、同じように、暗闇の中にいる方もいらっしゃるのではないでしょうか。
ご家庭の状況や障害の程度もそれぞれ違いますが、皆様が明るい希望の光に向かえるよう願っております。

次回は、そんな暗闇の中で、ママ友の一言に救われた話を書きます。
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